Wat doet mij zeer dat ik moet vermijden?

Dat ik mijn vrijheid kwijt ben. Mijn zelfstandigheid een stuk kwijt ben omdat ik deels afhankelijk ben van anderen. Dat ik met mijn aandoening het leven van mijn man en mijn kinderen beperk.

Dat ik niet naar een ouderavond kan, een diploma-uitreiking. Een feestje, en dan bedoel ik niet zozeer een verjaardag, maar b.v. een feestje van een oom en tante die ik graag mag en 50 jaar getrouwd zijn. Waar je alle neven en nichten nog eens ziet en spreekt. En ook de begrafenissen die ik verstek moet laten gaan. Ten eerste het reizen, maar ook in de kerk hebben sommigen zoveel aftershave om hun kop hangen, om weet ik veel wat voor luchten te maskeren, of keurig gekapte haren/soms net gepermanent, haren die stijf staan van de haarlak en dan verder die poeder die ze ophebben. Brrr.

En zolang onze aandoening niet erkend wordt, blijven wij buiten beeld van wat mensen nodig hebben. Zit ik in een rolstoel, desnoods met een zuurstofbus, dan begrijpt men dat deze mensen hulp nodig hebben. Ik ben grijs en kijk wat witjes/soms vaal geel, maar verder is er aan mijn buitenkant niks te zien. En als ik eerst nog moet uitleggen dat ik echt frisse lucht nodig heb, ben ik TE LAAT. En in de beleving van mensen die wel goed kunnen ontgiften is frisse lucht een ander begrip dan voor mij. Veilige waarden zoals ze door de overheid worden 'gegarandeerd' zegt natuurlijk niet alles. Onderzoeken zijn gedaan bij gezonde individuen. Veel stoffen werken cummulatief, bouwen zich in de loop der jaren op. (halfwaardetijd). Had ik mij laten meten 25 jaar geleden, dan had ik een andere testuitslag dan nu. Die starheid waarmee de overheid reageert doet me pijn. En dan een mix van chemische stoffen, daar weet men al helemaal niks van, en hoe zich dat op termijn ontwikkelt.

Je reinste flauwekul, water in een netje, veilige waarden. DIE bestaan niet!!!!!!!

Hoeveel voorbeelden moet ik noemen? Aanvankelijk als veilig vrijgegeven: Softenon, DDT, Asbest, ...

Mijn ouders hebben mij het fatsoen bijgebracht om niet te liegen. Dat mensen met autoriteit dat wel doen vind ik de limit!

En geen sorry uit de strot kunnen krijgen als je fout hebt gezeten. Misschien is dat wel iets dat me in no time hoog op de kast kan krijgen. Ik heb last van een hoog rechtvaardigheidsgevoel.

Mijn huisarts heeft deze les tijdens zijn opleiding of gemist, of niet opgelet, of hij negeert het straal.

Je excuus maken als je niet goed hebt gezeten is een groot goed. Niemand vindt het leuk als ie moet bekennen dat ie ernaast zat.

Lieve mensen, wat zou het een hoop narigheid schelen als we deze les van menselijkheid zouden respecteren.

In het leven zou het er zoveel beter uitzien als we dat allemaal zouden doen. Als ik naar een programma als medische missers kijk, dan zie je de pijn van mensen die miskent worden. Nog niet eens zozeer voor de fouten die ontstaan zijn omdat het mensenwerk is, maar het wegmoffelen van de waarheid, met een stalen smoel vertellen dat de patient zelf dingen fout heeft gezien. En maar mieren en draaien. Je hebt 4 of 5 x zoveel kans om in een ziekenhuis aan ingrepen te overlijden en 4 of 5 x zoveel kans om blijvend invalide te geraken door fouten, als kans dat je in het verkeer omkomt ieder jaar.

Stichting Dimitri komt op voor slachtoffers van deze wantoestanden. Kijk verder maar eens op
www.sin-nl.org 

Slachtoffers Iatrogene Nalatigheid Nederland. Met een zwarte lijst van artsen, maar ook het bestaan van een zwarte lijst voor patienten. En ik werd getipt dat er ook een zwarte lijst voor artsen onderling bestaat. 

Die vereniging tegen kwakzalverij, met aanvoerder Cees Renckens e.a. hoe die met een hetze bezig zijn om collega's die het goed bedoelen het onmogelijk te maken om goed hun werk te doen. Er zijn immers vele wegen die naar Rome leiden. Bij de eed van Hippocrates zeg je toch als arts dat je zo goed mogelijk je medemens probeert te helpen? Waar staat dan dat je je medecollega's moet bekritiseren. Was dan rechter (God spaar ons a.u.b voor dit soort mensen) geworden, je zit in de verkeerde tak. Kakadorusprijs?
In mijn dialect kennen we een spreekwoord dat er op neer komt, van wie het eerst een scheet ruikt, die weet er zelf het meeste van, die moet eens naar zichzelf kijken.
Heeft iedere arts het zelf niet druk genoeg? Is het niet aan de patient in wie hij vertrouwen mag stellen? Tenslotte leg je bij een arts je ziel en zaligheid bloot, je gezondheid is een uiterst kostbaar goed.       

Ik zou niet weten hoe ik daadwerkelijk hier verandering in kan brengen. Wanneer je het zo duidelijk uitlegt, wat moet je nog meer doen om in beeld te komen. De onwil doet me pijn. Recent hebben we vanuit de lotgenoten groep van MCSers via de partij voor de Dieren – kamervragen gesteld.

Nu kan zelfs een kind begrijpen dat men niet overloopt van enthousiasme omdat erachter zit dat dit de overheid geld gaat kosten, dat ze je waarschijnlijk gaan afpoeieren.

Toen ik de antwoorden las die we op de vragen terug kregen, was ik desondanks diep geraakt.

Politici zitten er door het volk gekozen voor het volk en betaald door datzelfde volk. Toch?????

Aan de antwoorden was duidelijk te zien dat hier geen kennis, noch een goeie bedoeling, noch medemenselijkheid in het geding was.

Als MCSer krijg je een levenstraining waarvan iedereen zou griezelen. Het is geen keuze, het overkomt je. Net zoals je een verkeersongeval of een medische fout, of kanker overkomt.

Je moet er een weg in vinden en proberen het beste van te maken.

Voor de liefhebbers die het meteen opvalt dat voor mij hier een heet hangijzer zit, ik kom erop terug.
 Ja, ik kan niet anders bedenken dan dat ik in mijn vorige levens het flink verknoeid heb. Ik moet vast een ongelooflijk grote etterbuil zijn geweest en anderen hebben benadeeld, dat ik in dit leven een koekje van eigen deeg heb gekregen. Dit leven zal ik het goed moeten maken. Ik ga ervoor. 
Dit blog is een onderdeel ervan.