zondag 24 oktober 2010

dit is waar mijn hart om huilt

Het beste van maken en er een weg in proberen te vinden.
Makkelijker gezegd dan gedaan. Echt iets voor de beste stuurlui.
Ik denk dat er zowiezo raakvlakken zijn met veel meer situaties. Alle onbegrepen, weinig voorkomende aandoeningen. Alles waar nog geen erkenning voor is. Ik heb zelf bijvoorbeeld door een internist (dus van de reguliere orde) een diagnose ME/CVS gekregen. Dit is een aandoening die in 1969 al door de WHO (wereldgezondheidsorganisatie) is erkend. In Nederland weet men dat zo'n 30.000 mensen gediagnostiseerd zijn. Wereldwijd 17 miljoen mensen. Hoezo zeldzaam????

Volgende 2 filmpjes van Een Vandaag geven een goed beeld:
8,4 min.
en
7.04 min.
Als ik dan die Nederlandse 'arts' van der Meer hier uit het filmpje neem, die jarenlang zogenaamd de autoriteit van Nederland op vermoeidheidsgebied zou zijn. Met zijn 'geweld-ige' aanpak en antwoord op vermoeidheid zou Cognitieve Gedrags Training het middel zijn om patienten te behandelen.......

En hoe reageren onze politici??
Ik citeer van Nu.nl: CBussemaker erkent chronische vermoeidheid                  LET OP-juich niet

Uitgegeven: 18 januari 2010 15:21
DEN HAAG - Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het voorstel gedaan om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook wel ME) te erkennen als chronische ziekte.
Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt, komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland in aanmerking voor ondersteunende voorzieningen.
Bussemaker baseert zich op een onafhankelijk onderzoek van Taskforce naar welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen.
Binnenkort wordt het voorstel behandeld in het parlement.

9 februari 2010 21:05
DEN HAAG - Het ziet er naar uit dat het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) toch geen erkende ziekte wordt. Staatssecretaris Jet Bussemakers meldt dit in een brief aan de Eerste en Tweede Kamer.
Ze komt hiermee terug op haar uitspraak in januari.Toen raadde Taskforce aan om CVS als chronische ziekte te erkennen.

Als Bussemakers de ziekte zou erkennen, dan zou volgens haar de indruk gewekt worden dat alle CVS-patiënten aanspraak kunnen maken op een tegemoetkoming. Dit wil Bussemakers voorkomen.

HET ZOU EENS WAT GAAN KOSTEN!!   Waar hebben we dan al die tijd zelf al voor betaald?

Lieve lezer, als doodgewone Hollandse piepersnijer, schrijf ik voor jou. Dit mogen en moeten we allemaal weten.
Dit soort zaken kunnen we aan de kaak stellen als we er samen in geloven dat het anders moet.
Hoe lang laten we dit nog welgevallen?

GELD, het draait om geld, en de mens is hier niet in beeld. Lees dit verhaal als mens en niet als politicus of bestuurder. Gewoon met uw hart! Zullen we kanker ook maar niet langer erkennen???


Ik pak een recensie behorend bij filmpje 1,

Dit is waar mijn hart om huilt:

17 jaar en ME, 31 mei 20:45: Ben een 17 jarige met ME, vastgesteld op mijn 11e jaar. Heb positieve HHV6 virus, vele hoge positieve darminfecties titers, erg lage natural killer cellen, mijn leven lang al voedselovergevoeligheid en voor gluten, melk, ei, pinda en nog 23 andere dingen. Ik heb een lekkende hartklep door mijn ME, een geleidingsprobleem in mijn hart en een veel te lage zuurstofgehalte. Maar een dokter heb ik hier in Nederland niet die mij serieus neemt. Ik heb het geluk dat prof Kenny de Meirleir mij onder zijn hoede heeft en dat ik ouders heb die alles op alles zetten om mij te helpen en te vechten voor een beter leven.
Jongelui zoals ik kunnen een therapie volgen bij Fitnet, bij Dr. van Putten. Cognitieve gedragstherapie op de PC en op dezelfde wijze als hoe Prof van der Meer dat doet.
Letterlijk staat er in Fitnetbehandeling:
"Jouw vermoeidheidsthermometer geeft aan dat je moe bent. Maar daar is geen lichamelijke reden voor. Je hart, longen en spieren zijn gezond. Alles werkt zoals het hoort. Toch heb je klachten. Het is net of de thermostaat verkeerd staat afgesteld". " U ( ouders) kunt uw kind helpen door niet meer te vragen hoe moe hij/zij zich voelt. Dan kan de vermoeidheid naar de achtergrond verdwijnen"."Als je denkt dat niet alle onderzoeken zijn gedaan, of als je blijft twijfelen aan de oorzaak je moeheid, is het heel moeilijk om met deze behandeling te beginnen. Als je je voortdurend blijft afvragen: heb ik toch geen kanker, heb, heb ik toch geen zeldzame spier ziekte, heb ik toch geen voedselallergie, dan blijft je hoofd vol zitten met dit soort gedachtes. Terwijl je je hoofd nodig hebt voor andere gedachtes, zoals: wat wil ik en hoe ga ik dat aanpakken". "
De dokter heeft jou helemaal onderzocht. Want moeheid kan ook betekenen dat je een ziekte hebt. Bij dat onderzoek is niets afwijkends in je bloed gevonden. Je hebt geen bloedarmoede, bloed ziektes, kanker, lever- of nier ziekten, en darm ziekten. Niets wijst erop dat jij iets anders hebt. Jouw klachten passen bij het chronisch vermoeids syndroom".
Verder zoeken naar de oorzaak heeft geen zin. De ervaring leert dat er geen behandelbare oorzaak gevonden wordt. Tijdens deze therapie ga jij je richten op factoren die wél te beïnvloeden zijn".
Dit heeft een iemand uit mijn omgeving gevolgd maar die is niet eerst binnenste buiten gekeerd met echt goed bloed onderzoek naar infecties, immuniteit, allergie, fietstest, hartfilmpje en hartecho en ontlasting onderzoek. Degene zit nu met de gebakken peren, want is niet genezen natuurlijk, alleen maar zieker geworden.
Er moet grondig onderzoek komen voor alle ME-patienten, goede richtlijnen om het vast te stellen, vastgestelde onderzoeken gedaan worden die wereldwijd al worden gedaan ipv een flut bloedonderzoekje, want nee daar komt niks uit. ME is vast te stellen aan de hand van bijvoorbeeld de canadese consensus richtlijnen uit 2003. Typisch is dat als ik dat lees dat alles wat ik heb daar vermeld staat, logisch want dat is echte ME en geen vermoeidheidje wat op te lossen is met een beetje anders denken en maar doordouwen. ME is een inspanningsziekte, je wordt doodziek van teveel inspanning.
Ik heb een aangepast schoolprogramma en zelfs dat is nog maar net haalbaar en gelukkig heb ik een moeder die school in heeft ingelicht over ME en door haar kan ik mijn diploma in 2 jaar halen. School is enige die mij serieus neemt en verder ben ik hier dokterloos. Dat moet veranderen voor al mijn lotgenoten.
EenVandaag bedankt en doe wat voor de jongeren.

Prachtige jongdame of jongeman, ik ben zo vrij geweest je woorden hier over te nemen. Ik bewonder je om je wijsheid die je zo jong al hebt opgedaan. Iedereen mag weten hoe de vlag erbij staat.
Ik kan aan dit stuk veel woorden vuil maken, maar ieder moet toch zelf tot in zijn schoenveters voelen wat hier mis is.

Geen wonder dat gezondheidszorg zoveel geld kost. Het helpt er altijd een en dat bij jij niet!

1 opmerking:

  1. ik ben Tessa 52 jaar. In 2005 werd fm vastgesteld en in 2006 cvs in Gasthuisberg Leuven.
    Sinds een paar jaar heb ik last van allergische reacties op vanalles en nog wat. Medicijnen, voedsel, contrastmiddelen, kleurstoffen, bewaarmiddelen enz het ergste is dat ik ook reageer op geuren. parfum, bloemen, kruiden, dranken, verf, lijm, leder, voedsel...ik word er gewoon kotsmisselijk van. Bij bepaalde geuren gaat mijn maag meteen keren, word ik soms duizelig, heb ik spontaan buikloop en soms heb ik het gevoel dat ik ga flauw vallen. Ik heb er meer en meer last van.Als ik daar over praat kijken mensne me aan of ik niet normaal ben, andere lachen me vierkant uit. Maar intussen zit ik wel meerdere keren êr dag met die misselijkheid. Ik durf amper een winkel, restaurant, trein of openbare plaats binnen gaan. want er is wel ergens iets of iemand die een geur heeft waar ik misselijk van word. Het is zo vervelend, ik word er soms wanhopig van. Gisteren ging voor het eerst op zoek op internet ( tikte gewoon in ' waarom ben ik steeds misselijk van geuren' ik kwam toen uit op MCS. Ik wist meteen dat is het...al wat daar staat is al wat ik voel. Vandaag ging ik naar de winkelrekken meteen heel wat spullen kopen zonder parfum, kleurstoffen enz. Spijtig dat ze deze on de rekken zetten waar de gewone spullen staan, want ik werd er echt kotsmisselijk van al die geuren. van champo, wasmiddelen, enz
    Ik eet al hele tijd geen snoep meer vanwege kleurstoffen maar ik heb blijkbaar nog een lange weg af te leggen naar een plekje waar ik me goed voel, gezond voel zonder al deze chemische stoffen. Ik ben al heel blij dat ik op zoek ging en deze en andere sites over MCS. dank u om dit alles te delen.
    groetjes van Tessa

    BeantwoordenVerwijderen