Op 18 februari 2011 las ik onderstaand stukje. Nu lees en volg ik de site van Ron Fonteine, leefbewust .com al geruime tijd en vind dat hij fantastisch werk verricht. Voor hen die het niet kennen, snuffel daar eens wat rond.
Graag wil ik Tina uit de grond van mijn hart danken voor dit stuk:
http://www.leefbewust.com/2011/reakties/180211.html
Het grote ME/CVS onrecht - de orenmaffia
Ooit kwam een ME/cvs patiente ineens haar verhaal tegen in het boek "Moe in
tijden van stress" van nu gepensioneerd prof. Van Houdenhove. HAAR
toestemming hiervoor werd niet gevraagd, noch was zij op de hoogte van de
publicatie. Ze deed haar verhaal op een internetsite. Op basis van dit
verhaal deed Van Houdenhove een analyse en stelde een diagnose. Dit
publiceerde hij in zijn boek. Noemen we dit wetenschappelijk? Noemen we dit
ethisch? Lees zelf maar.
Open brief aan Prof. Van Houdenhove n.a.v het boek 'Moe in tijden van stress'
De orenmaffia, het kwakdenken en placebo-effect!
Hoe behouden ze die macht:
Zie http://www.oslersweb.com/disc.htm
Zie http://www.hetalternatief.org/Kriteria.htm
Zie http://www.hetalternatief.org/Van%20Houdenhove%202010%20734.htm
Professor Van Houdenhove- 'uit Moe in tijden van stress - hoofdstuk
internetstrijders -
EN SURFEND
"Onlang plukte ik van het internet het verhaal van een vrouw, Tina genaamd,
die blijkbaar aan zowel CVS/fibromyalgie als het sudeck-syndroom lijdt. Bij
eenzelfde patiënt kunnen inderdaad meerdere stressgebonden aandoeningen
tegelijk voorkomen - iets dat ik al meermaals heb ervaren in mijn klinische
praktijk. Ik geef de tekst in grote lijnen weer. Het is het schrijnende
getuigenis van iemand die terecht vecht voor de erkenning van haar lijden,
maar er anderzijds niet in slaagt zich te ontworstelen aan de
slachtofferrol...."
--
Geacht heer Van Houdenhove,
Recent heb ik uw boek "Moe in tijden van stress" gelezen. Ik ben de patiënt
waarnaar u verwijst in hoofdstuk 6, strijders op het internet, blz.. 77.
Mag ik U er vooreerst op wijzen dat U - zonder mijn medeweten en
toestemming - teksten uit mijn levensverhaal overneemt en bovendien
gelijktijdig ook nog een diagnose t.o.v. mij stelt, zonder mij ooit nog maar
gesproken, laat staan mijn medisch dossier ingezien te hebben.Mijnheer Van
Houdenhove, ik vind dit geen manier om met een 'patiënt' om te gaan. Zelfs
al zou U hiermee wettelijk juist gehandeld hebben (wat ook nog een vraag
is), deontologisch klopt het helemaal niet. Indien U zo te werk bent gegaan
met de 2000 andere patiënten die U 'gehoord' hebt, vraag ik me af wat de
waarde van uw wetenschappelijk onderzoek is?
Ten eerste wil ik U er op wijzen dat de gevoelsmatig geschreven tekst
waarvan U gebruik maakt enkel een momentopname uit mijn leven weergeeft en U
daarmee onmogelijk mij als gehele mens kan inschatten. De diagnose die U
stelt (CVS/sudeckatrofie als psychosomatische klachten) kan m.i. enkel na
een diep en grondig contact met de patiënt in kwestie.
Ten tweede, U trekt het verhaal uit zijn context, zonder voldoende
structurele en maatschappelijke oorzaken die zorgen dat ziekte tot een
neerwaartse spiraal evolueert er bij in op te nemen.Door deze
maatschappelijke context te negeren (en deze goed te praten) verergert U
juist de structurele en psychische belasting bij de patiënten en haalt U
oorzaak en gevolg door elkaar. Het feit dat de samenleving die zienswijze
overneemt, zorgt er bovendien voor dat de patiënten nog meer af te rekenen
krijgen met maatschappelijk onbegrip. U draagt op die manier zelf bij aan
een psychosomatische vicieuze cirkel .Ten derde vecht ik niet om de
erkenning van 'mijn lijden', maar kom ik op voor 'de uitvoering van mijn
rechten' op de enige manier die me nog rest na ALLE maatschappelijke- en
juridische procedures zonder resultaat bewandeld te hebben. Ik klaag hier
het niet naleven van mijn rechten en de lacunes in ons maatschappelijk
stelsel aan en probeer deze structuren bloot te leggen. Ook dat is mijn goed
RECHT.
Zelf zal ik nooit ontkennen dat de gevolgen van CVS wel degelijk kunnen
leiden tot psychosomatische problemen, integendeel. Ik ben om die reden
altijd bereid geweest naar de eigen 'attitudes' te kijken, heb hier ook hulp
bij ingeroepen van een psychologe en deze aangepast waar nodig en gewenst.
Dit heeft van mij een psychisch sterke vrouw gemaakt, me veel tegenslag
leren verwerken en deze aanpakken waar noodzakelijk en/of mogelijk. In die
mate kan men inderdaad zijn leven zelf in de hand nemen en wat bijsturen.
Echter noch op sociaal - economisch vlak, noch op vlak van de (fysieke)
gezondheid kunnen deze veranderde attitudes een 'centrale' rol spelen. Het
enige wat je bij die laatste twee levensgebieden zelf in de hand hebt, is in
de eerste plaats ruimte creëren voor zelfzorg en daarnaast je stem te
blijven verheffen tegen de medische, maatschappelijke en sociale factoren
die deze zelfzorg bemoeilijken. Dit laatste is uiteindelijk ook de bedoeling
van mijn website.
Zo kan ziekte of de invloed van ernstige aandoeningen een neerwaartse
spiraal veroorzaken wanneer iemand:
een langdurige periode van ziekte tijdens de jeugd of adolescentie meemaakt.
Tengevolge van schoolverzuim waarmee de ziekte gepaard gaat en de weinige
mogelijkheden die hierbij maatschappelijke aangeboden worden om dit op te
vangen, kan dit de opleidingskans beïnvloeden en invloed uitoefenen op de te
bereiken sociaal-economische positie in het volwassen leven. Dit kan op zijn
beurt weer het aantal en type beroepen waaruit een individu kan kiezen
beperken en hem hierdoor ook weer meer lichamelijk belasten.
iemand als gevolg van ziekte niet meer in staat is zijn vroeger beroep of
functie uit te oefenen. Wie uitgesloten is van de arbeidsmarkt ten gevolge
van arbeidsongeschiktheid heeft minder inkomen terwijl men anderzijds
geconfronteerd wordt met hogere uitgaven. Uiteindelijk kunnen velen hun
verzorging en de lopende rekeningen van noodzakelijke nutsvoorzieningen niet
meer bekostigen. De ziekte verergert door de stressfactoren die het gevolg
zijn van de maatschappelijke uitsluiting. Dit op zijn beurt zorgt weer voor
minder ondersteuning, aandacht, ontspanning, studie en andere mogelijkheden
voor de kinderen, die daardoor op latere leeftijd weer minder kansen krijgen
en dreigen weg te zakken in dezelfde ziekte en armoede spiraal. Bijgevolg
zijn ziekte en armoede medebepalend voor de evolutie van de volgende
generatie.
Professor Van Houdenhove, de mate waarin gezondheid direct of indirect de
'sociale mobiliteit' kan beïnvloeden is dus niet alleen afhankelijk van
'persoonlijke' kenmerken, maar wordt eveneens (zo niet meer) beïnvloed door
sociale structuren die zelfs per land, streek, stad of dorp
verschillen.Psychosociale / langdurige stressfactoren kunnen op deze manier
inderdaad voor een DEEL de oorzaak van bestaande gezondheidsverschillen
aangeven. Het is een feit dat bepaalde personen door een lager sociaal
economisch statuut aan meer belastende omstandigheden bloot zijn gesteld.
Dit geld echter voor ALLE ziektes en niet enkel voor Sudeckatrofie, CVS,
fybromialgie, whiplash, e.d., die door U in uw boeken en publicaties telkens
weer in deze context aangehaald worden als 'ziek zonder ziekte'.Gedrags- en
materiële/maatschappelijke factoren kunnen zodoende niet los van elkaar
worden bezien. Voor een deel zijn 'de gedragsfactoren' als het ware ingebed
in een aantal structurele levensomstandigheden. Zo wordt een ongezond
voedingspatroon, medische verzorging nalaten of gebrek aan
ontspanningsmogelijkheden vooral bepaald door iemands financiële positie en
niet door zijn "attitudes".Wanneer iemand ten gevolge van ziekte en het
daarmee gepaard gaande gebrek aan financiële middelen bovendien nog met een
groot aantal andere structurele beperkingen wordt geconfronteerd ontstaat
een nog grotere achterstandsituatie dan bij een gezond persoon, of een zieke
persoon die wel nog over financiële middelen beschikt. Om dit te keren en
terug te brengen in een opwaartse spiraal zal Cognitieve Gedragstherapie
(CGT) van weinig nut zijn zonder de betrokken groep van de structurele
maatschappelijke lacunesaan te kaarten en maatschappelijk aan te pakken. Dit
laatste bereik U niet door CGT maar door politiek-maatschappelijke inzet.
Het is dan ook eerder noodzakelijk dat vooral hier een maatschappelijke
mentaliteitsverandering ontstaat en dat er aandacht is voor globale
holistische gezondheidszorg, zowel bij ziekte, handicaps,
bio-psychosomatische of psychische ziekten .Nogmaals dit moet niet enkel bij
de patiënt gebeuren, maar moet vooral zijn weg vinden via nationale en
regionale programma's, goedgekeurd door politici, aangemoedigd en verzekerd
door ziekenfondsen, aanvaard in theorie maar vooral in praktijk, door
politici, artsen en medische studenten, rechters, hulpverleners, burgers..
Aan papieren wetten of op een eendimensionale therapie zoals bijvoorbeeld
CGT, hebben we niets, alleen maar meer stress en onbegrip. Vooral uitspraken
als "minder goed toegerust zijn om met deze stressoren om te gaan" - "tussen
de oren" - "de tering naar de nering zetten" - "een depressie die ze
aanvankelijk niet willen erkennen" - "negatieve cognitieve gedachten en
overtuigingen" - "verstoorde wil" - "slachtofferrol", kunnen in deze context
bekeken dan ook zéér kleinerend, betuttelend en arrogant over komen bij
patiënten. Het getuigd bovendien van weinig echte luisterbereidheid. Ik heb
in ieder geval niet het gevoel dat mijn verhaal grondig en goed doordacht
'gehoord' werd door U mijnheer Van Houdenhove, maar eerder werd aangepast
aan uw eigen overtuiging.
Het is wetenschappelijk reeds lang bewezen dat 'ziekte tot armoede kan
leiden', net zozéér dat ook het omgekeerde verband nl. dat 'armoede tot
ziekte kan leiden' bewezen is. Maar ondanks deze bewijzen en in
tegenstelling tot wat we zouden mogen verwachten in onze huidige actieve
welvaartstaat, wordt de dualisering in de samenleving veeleer groter
dankleiner. Ik hoop dan ook dat de samenleving, artsen, hulpverleners en
politieke verantwoordelijke naast de erkenning van CVS ook eens willen
rekening houden met de psychosociale problemen die ziekte met zich mee
brengt. Dat ze eindelijk ook eens deze problemen willen aankaarten,
aanpakken en in hun beleid zullen opnemen. Maar dan in de juiste context en
niet met de vaak omgekeerde redenering waarop u te werk pleegt te gaan, het
namelijk bij 'de attitudes' van de patiënt leggen en deze als oorzaak van de
ziekte aanwijzen.
Belangrijke contradicties in het boek:
Ik kan begrijpen dat mensen ten alle tijden zelf de verantwoordelijkheden
moeten leren nemen voor het feit dat ze over hun grenzen gaan. Toch ook hier
een bedenking: enerzijds beklem toont U het feit dat een zware
levensgeschiedenis en een aanhoudende stress de neurobiologie van het
lichaam ontregeld (o.a. HPA - as en coritisol-mechanisme) en dat U dit ook
zo verwoordt t.o.v. uw patiënten, terwijl U anderzijds stelt dat het
"opgeven van hun somatische attributies" noodzakelijk zijn voor de
verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt. Alsof deze somatische
attributies dan ineens aan de ziekelijke verbeelding van de patiënt zouden
ontspruiten. Mensen die door ziekte én stress (die ook dikwijls vanuit
hunziekte ontspruiten) in een 'overdrive' terecht komen, krijgen op die
manier nog maar eens zelf de verantwoordelijkheid in hun schoenen geschoven.
Geen wonder dat dit zoveel weerstand oproept.
Een andere belangrijke contradictie heeft te maken met het feit dat bepaalde
ziekmakende maatschappelijke oorzaken in het boek wel beschreven worden
(hoofdstuk 4 'is Pinochet Chronisch Vermoeid?), maar dat hier verder naar de
samenleving en behandeling toe weinig of niets mee gebeurt. Deze en andere
maatschappelijke stressfactoren worden structureel niet aan de orde
gesteld!In de behandeling van de patiënt zit wel een "sociaal" luik (en nu
een multifunctionele aanpak), maar het mag gezegd worden dat veel patiënten
véél te laat of zelfs niet, de druk op hun zo al kwetsbare grenzen kunnen
verminderen omwille van hun sociale- en de maatschappelijke
omstandigheden.Een aantal maatschappelijke, psychologische als medische
factoren worden duidelijk vermeld in het boek, maar daar tegenover staat
weer de contradictie dat de behandeling van de patiënt nog steeds vertrekt
vanuit "een persoonlijk schuldmodel" (wat U zelf noemde: "agressors tegen
zichzelf"): de cliënt zou medische en maatschappelijke attributies
moetenloslaten en zien "dat hij alleen zichzelf kan genezen". JUIST door dit
verschil in termen van oorzaak (de neurobiologie van het lichaam ontregeld -
o.a. HPA - as en cortisol - mechanisme) en aanpak (Cognitieve 'gedrags'
therapie) wordt er natuurlijk steeds olie op het vuur gedaan van de
zogenaamde tegenstellingen tussen believers en nonbelievers.
Een andere vraag is of je, vanuit een psychologisch standpunt bezien -
patiënten met CVS, sudeck, fybromialgie, whiplash, e.d. (en die volgens U
inzicht door overcontrole op zichzelf en de omgeving in een
overgestresseerde toestand zijn geraakt), een behandeling kan aanbieden die
gericht is op zelfcontrole? Als een revalidatieprogramma gericht is op de
illusie dat je psychologisch alles in de hand kan krijgen door het ontkennen
van het medische, dan zal men geen lichamelijke verbetering bereiken en zal
dit bovendien het zelfvertrouwen van de patiënten niet ten goede komen.Als
het revalidatieprogramma gericht is op het leren luisteren naar eigen
lichaamsignalen, leren aanvaarden en omgaan met zijn handicaps, het leren
mondiger en weerbaarder worden t.o.v. de omgeving, dan kan het een
hulpmiddel zijn MAAR is hier ook veel extra ondersteuning op sociaal en
maatschappelijk vlak nodig. Met psychotherapie, relaxatie oefeningen,
kiné,stretchen en het aanleren van sociale vaardigheden alleen zullen we er
helaas niet komen en zal er aan onze bestaande lichamelijke en
maatschappelijke toestanden weinig veranderen.
Mijnheer Van Houdenhove, U mag het dan al als een 'slachtofferrol'
bestempelen (zie hoofdstuk 'strijders op internet' blz. 77), ik laat me de
enige maatschappelijke participatie die me nog rest niet afnemen,
integendeel.
Tina
Hierbij; http://www.oslersweb.com/disc.htm
het uitgebreide stuk te lezen. Ik was geboeid van de eerste tot de laatste letter.
