maandag 25 april 2011

Paasvuren.

Paasvuren.
Vandaag 2e Paasdag 25-4-2011. Het is zomers/warm/ kurkdroog, 5 hectare in brand in Drenthe, Limburg kent al fases rood voor sommige delen. Afgelopen week stond er in de kracht dat in delen van Nederland de Paasvuren verboden zouden worden. Een fractie van een seconde het yoepie-gevoel voor mij als MCSer. Maar juich nooit te vroeg. Ik heb de gemeente Oost Gelre waar Lichtenvoorde onder valt, gebeld. Gevraagd of het ook voor ons gold dat er een Paasvuurverbod zou komen. Gemeenten hebben zelf een eigen recht om hun beleid ten aanzien van dit soort zaken in te vullen. Ja, er was een stookverbod van kracht gegaan. Boeren mochten hun snoeihout nu niet meer verbranden, vuurkorf mocht wel en de Paasvuren, ja die gaan gewoon door. Mensen zijn daar tijden mee druk geweest (hatshi, uche-uche) dus dan kun je dat maar zo niet , niet door laten gaan.
Tja, hoe moet het dan in Drenthe, die mensen zijn er ook druk mee geweest. Het is voor de natuur te gevaarlijk om nog een fik te maken. Voor de natuur te gevaarlijk. Dat is een belangrijke reden, heel belangrijk. Maar de mens, stelt de mens dan niks voor? Onbegrijpelijk dat een traditie boven-geschikt is aan de kwaliteit van leven van de mens. En waarom of ik niet eerder had gebeld? 
 
De meneer die me uiterst netjes te woord stond van de gemeente had hier wel een punt. Ik zal zeggen waarom of ik niet eerder heb gebeld. Afgelopen jaren was ik gewoon te ziek om hier energie aan te geven. Uit mijn hele blog moet met gemak uit te halen zijn, dat ziek zijn, afzakken tot je niks meer kunt, dan uitzoeken wat er gaande is, hervinden van jezelf, bijscholen om zelf achter alle medische kennis te komen, onkosten maken tot je er bij neervalt om de weg terug te vinden, een mega klus is. Artsen die je niet geloven, artsen die je aan je lot overlaten en niks anders doen dan de rekening schrijven, overal zelf voor opdraaien, tja, moge het dan duidelijk zijn dat je niet dezelfde dag aan de telefoon hangt voor het paasvuur. Ik ben natuurlijk wel zo realistisch dat ik weet dat ik met mijn telefoontje naar wie dan ook waarschijnlijk binnen enkele minuten weer wordt afgescheept dat men er niks voor mij kan doen, ze wisten het niet want het is geen erkende aandoening, ze vinden het sneu voor mij-maar ze moeten zich aan de regels houden, nee hier is geen budget voor, te horen ga krijgen. Als je ziek bent is dat gewoon teveel. Om je zelf te beschermen laat je het eerst hier maar bij. Ik begin nu eindelijk heel voorzichtig met mijn blog weer een beetje deel te nemen aan het leven.
Wat ik die meneer niet in een telefoontje kan duidelijk maken, waar ik zelf jaren over heb gedaan om al deze inzichten te krijgen. En inzichten, die heb ik gekregen. Wat ik nu weet, zou moeten worden uitgedragen. Wij worden niet voor niks de gele kanaries genoemd. Wij waarschuwen dat er (levens)gevaar is.
Ik kan nog steeds zien en denken vanuit wat de gangbare maatschappij is. Omdat ik natuurlijk deel uit maak van een gezin, familie, buren, vrienden, kennissen, mensen die geen MCS hebben en die mij een spiegel voorhouden van wat er gaande is. Ik begrijp wel dat het niet eenvoudig is en ik een minderheid ben.
Maar wat er bij mij niet inwil, is dat een minderheid minder gelijk zou hebben. Hebben wij bij onze geboorte niet allemaal evenveel recht? Zouden we dat niet automatisch allemaal moeten hebben? Heeft de een meer recht op zijn traditie dan de ander om frisse lucht te ademen? Hier krijg je absurde situaties. Het recht is op dit moment het- genomen-recht van de sterkste, de machtigste, de geldwellustigste. Dat is eigenlijk altijd al zo geweest. Tot, ja, er zijn toch veranderingen gekomen. Bij slavernij ging dit ook allemaal op. En toch is de slavernij afgeschaft, is de apartheid afgeschaft. Kiesrecht gekomen kiesrecht voor vrouwen gekomen. Asbest ontkenning- erkenning van asbest. Hoeveel jaren is het roken als niet beschadigend gezien? Hoelang heeft het geduurd voor dat men tot inzicht kwam hoe schadelijk het was voor je gezondheid? Hoe lang heeft die erkenning geduurd? Er zijn dus wel veranderingen mogelijk. En die zijn destijds ook door mensen uitgevoerd, net als wij MCSers nu ook duidelijk proberen te maken wat er gaande is. Er voor hebben moeten vechten.

Omgekeerd zijn MCSers, mensen bij uitstek die hun naasten een spiegel moeten voorhouden. Zonder mijn ziekzijn, had ik dit nooit kunnen leren en weten. Niet eens kunnen bevatten. Ik ben duidelijk van 2 werelden, kan ze beiden inmiddels overzien en dat is vrij zeldzaam besef ik mij.
Het lijkt mij dat men vroeger het nog moeilijker had om iets te bereiken. De middelen van communicatie slechter, de machtsterreur nadrukkelijker aanwezig. Daar staat tegenover, dat de huidige middelen om mensen onder de duim te houden vele malen griezeliger zijn dan wij kunnen vermoeden. De technologie schrijdt zo verder dat we nauwelijks idee hebben, kunnen vatten wat er mogelijk is.

Laat ik me voor nu bij het Paasvuur houden. Gisteravond had ik rond 20.00 uur alle ramen gesloten en ook ventilatieroosters dichtgeschoven. Mijn manlief kan niet slapen bij gesloten ramen en had uiteindelijk toch weer een open gezet. Iedereen wil toch graag frisse lucht? Maar niet met Pasen, dan is tie er niet. Om half 3 word ik wakker van de rook/brandlucht. Tja, daar word ik geheel niet vrolijk van. Ik heb mijn kussen en deken gegrepen en ben gevlucht naar de woonkamer, heb het autofilter aangezet en heb op de bank verder geslapen. Ik heb nu kriebel in mijn luchtpijp en wat irritatie, maar het is te doen. Ik ben wel pissig en kwaad.
Jaren geleden, toen ik in de verste verte niks wist van MCS heb ik hetzelfde al eens meegemaakt. 's Nachts wakker worden van de rook. Brand-rookmelders zijn niet afgegaan. Ik ben dus beter dan een rookmelder. Ik lees dat Prof. Dr. Martin Pall, een autoriteit op MCS gebied het heeft over 1000 keer zo sterk ruiken bij MCS.
Andere mensen hebben geen idee wat het betekent om zo gevoelig te zijn. Hele volksstammen astma en COPD, kindjes die allergisch zijn, huisstofmijt, allergieen, hooikoortsgasten, waarom zijn we niet één blok dat aan de bel trekt en zegt: wij zijn evengoed de natuur en onze gezondheid is belangrijker dan een traditie van Paasvuren.
Als ik denk aan 2011, laat ik nu wel wezen, wie gaat er nu nog volledig op in religie? Hier in Zieuwent een kerkdorp van Lichtenvoorde waar al jaren een Paasvuur wordt georganiseerd en daarbij het superbekende Paaspop dat vele bezoekers trekt. Het komt mij helemaal niet meer voor dat allen Witte Donderdag, laatste avondmaal, Goede Vrijdag, de kruisweg met alle staties hebben doorlopen, De verrijzenis van Jezus vieren. Oké, er zullen er een paar zijn. Maar het grote gros wil er met de Paasdagen gewoon even uit. Ongeacht wat het is, het dak valt ze op de kop, want ze willen er even uit. Paasshows voor auto's, Meubelboulevards, Keukengiganten, met de sleurhut naar de camping, Paaspop en Paasvuren kijken, vul maar in.
Gewoon even met de familie die de hele dag samen zich heeft vastgevreten in de brunches en eieren, effe vertreden, even de keuken uit. Even een vorm van beweging naar het Paasvuur. Even buurten met al die mensen die hetzelfde doen. Voor de social talk, om er even uit te zijn. Ik denk dat het in wezen net zo goed een bunjee-jumping gebeuren had kunnen zijn, een circus, een act van wat dan ook.
Ik vraag mij af waarom het in Godsnaam de moeite waard kan zijn om vele mensen met hun gezondheid en de natuur in gevaar te brengen. Mijn voorstel is, geef het volk brood en spelen, dus verzin iets anders waar je de meute mee vermaakt, iets dat niet schadelijk is en plezier geeft. Vanaf nu geen (paas)vuren meer. Alle snoeihout centraal aanbieden en versnipperen en composteren, teruggeven aan de natuur. Zoals de cyclus hoort te zijn. En alle pallets en rotzooi (ik ben daar niet bijgeweest maar hoor dat er stiekum ook nog geen geschikt spul soms bij op de hoop gaat) gewoon naar de afvalverbranding waar het spul onder hoge temperaturen verstookt wordt. Hier zijn regels voor dat er filters op verbrandingsovens zitten, dus de last aan het milieu zo gering mogelijk wordt gehouden.

En nu ik toch even lekker bezig ben: Al die vuurkorven en openlucht/tuin kachels en BBQ op kolen, ook afschaffen. In het knotsentijdperk was het niet anders, toen hadden ze geen riolering en geen stroom, reden rond op een varken, echter de tijd is verandert. Er zijn goede alternatieven om je buurt niet te kwellen met deze Middeleeuwse manier van doen. Elektrische kachels, elektrische BBQ, elektrische terrasverwarming, alles is mogelijk. Je kan in principe stoken voor de mussen wat je maar wil zonder de lucht verder te vervuilen. Gewoon een landelijke verordening, een verbod en deze stookterreur is voorgoed bij het verleden. Wil je het milieu helpen, zet zonnecollectoren op je dak en je bent lekker zelfvoorzienend.
En door mijn MCS kom ik ook bij de openhaarden en houtkachels. Nog zo'n gevaar waar niemand bij denkt. Zeker als het zo'n vochtig, slof weer is, weinig wind, dat alles maar blijft hangen tast onze levenskwaliteit enorm aan. Mensen hebben niet in de gaten wat ze doen terwijl wij MCSers constant alle zeilen moeten bijspannen om te overleven. Geuren komen bij ons keihard binnen. We moeten ademen, dus we moeten ons terugtrekken om de dagelijkse klappen te ontwijken. Zolang ons ontgiftingssysteem onvoldoende of niet functioneert, is er maar 1 ding wat helpt: VERMIJDEN van de stoffen waar je last van hebt.
Voor de kachels/openhaarden heb ik wel een oplossend idee: net zoals een vuilverbranding zouden van overheidswege voor iedere kachel de verplichting moeten gelden een deugdelijk filter erop. Als de schoorsteenveger komt zou dit standaard meegepakt kunnen worden. Alleen met certificaat mag je kachelstoken, dit is voor de mensen zelf ook extra veiligheid, de boel goed voor elkaar hebben.
Vanmorgen sprak ik nog een familielid ter plaatse aan de telefoon. Geen MCS maar ook wakker geworden van de kwalm van de rook. Afzuigkap en doucheafzuiging aangedaan en wachten tot de kwalm zakt. En met even buiten zitten hetzelfde: buren die sigaretten zitten te roken en jij kan weer naar binnen afdampen. Wij hebben niks misdaan, niemand het leven zuur gemaakt, maar gaan constant gebukt onder de geurterreur van anderen. Dan drijven je de zware parfumkwalmen naar binnen, dan de wasverzachters en wasmiddelen, dan de verf/oplosmiddelen van het klussen, dan de uitlaatgassen in je straat ontwijken, naast de kachels.
Het is geen eenvoudig leven. Maar het ergste vind ik dat je geen gehoor vindt, geen erkenning krijgt, maar gewoon door een slecht ontgiftend lichaam een soort van Paria van de huidige vervuilende leefstijl bent geworden. En dat er een groep mensen is die het balletje neer probeert te leggen dat je geestelijk niet in orde bent, vind ik de limit.
Think before you STINK!!!

MCS-Reakties

MCS-reakties
Lieve mensen, op mijn voorgaande stukje – tussen de oren maffia heb ik een reaktie geschreven. Ik plaats dit stukje niet, heb ik besloten. Zeker is het goed dat de mensen de waarheid horen en wat voor onzin er gesproken wordt en wat voor terreur, ja een heftig woord, terreur er gaande is op dit gebied. Je begrijpt het al, ik had er geen goed woord voor over.
Laat ik het volgende duidelijk maken. Deze onderstaande link geeft ook stof tot nadenken voor allen die ons nu onder de duim proberen te houden met hun leugens.
http://www.eo.nl/programma/nadediagnose/2006-2007/page/Ziek_van_geuren__Helm_op_of_altijd_binnen_blijven_/episode.esp?episode=5635157&programs=3623029&page=5
Ik pak er een reaktie uit (lees blz. 1 t/m 8 eens uit de aardigheid), omdat dit mij uit het hart gegrepen is. Een reaktie op een t.v. Programma (helaas heb ik het niet aan de praat kunnen krijgen) waar MCS aan bod kwam. Hiermee kan ik een kijk geven in mijn wereld. Waar anderen onbegrip hebben, nooit van MCS hebben gehoord, gewoon de naakte waarheid hoe anderen die geen of onvoldoende kennis hebben, er over denken. (Want er staan ook enkele ongelooflijke knullige reakties bij.)
Een van de mooie duidelijke reakties van:
Ron ter Hoeven, 1/4 22:47
De heer Hiemstra zegt hieronder op 1-4 om 17:42 uur: "Het is jammer dat deze psychische ziekte gemedicaliseerd wordt. Daardoor missen de patienten de JUISTE hulp."
1. Het treft mij dat er geen enkele aarzeling is in de woordkeus. Het IS psychisch, zo wordt gezegd. Vreemd, die conclusie, en blijkbaar niet gebaseerd op voldoende onderzoek.
2. 'Grappig', je mag niet zomaar zeggen dat iemand, laten we zeggen, kanker heeft, of suikerziekte, dat moet eerst grondig bewezen worden. Maar 'iedereen' mag zonder probleem zeggen dat iets psychisch is, ook als je daarbij niet gehinderd wordt door voldoende kennis (van medische onderzoeken) over het onderwerp.
3. Want onderzoeken van MCS patienten door psychiaters geven aan dat de EVENTUELE psychische problemen een GEVOLG zijn en niet de oorzaak. Net zo als iemand met een andere ingrijpende ziekte daar ongetwijfeld ook psychische problemen van kan krijgen.
4. Er zijn dubbelblinde onderzoeken gedaan bij meer dan 3000 (!) MCS patienten die werden blootgesteld aan ongelooflijk kleine hoeveelheden vluchtige chemische stoffen waarbij onomstotelijk blijkt dat het een lichamelijke reactie is.
5. Er zijn hersenscans gemaakt (PET en SPECT scans) waarbij het hersenpatroon bij blootstelling hetzelfde patroon laat zien als bij hersentoxificatie-vergiftiging, en duidelijk anders dan bij hersenen van mensen met een psychisch probleem of stoornis. Bij zo'n scan kun je niet simuleren!
6. MCS staat op de lijst van de wereldgezondheidsorganisatie als een van buiten komend onheil, vergiftiging.
7. Natuurlijk is er al meer gedacht dat het psychisch zou zijn, maar dan zou er ook een psychische oplossing moeten zijn. Als die er was zouden alle MCS patienten daar heel blij mee zijn. Oplossing is oplossing! Maar helaas, degenen die psychische hulp hebben gehad, en dat zijn er aardig wat, een psychische diagnose schijnt nu eenmaal 'makkelijk voorhanden te zijn', zijn hooguit, soms, geholpen er beter psychisch mee om te gaan, wat nuttig is, maar nooit geholpen minder klachten te hebben. Was het maar zo 'makkelijk'.
8. Er zijn van de 450 mij bekende gepubliceerde grondige en minder grondige onderzoeken naar MCS in verschillende wetenschappelijke publicaties en gedaan door verschillende medische en wetenschappelijke disciplines ook een minderheid, die zijn meest al van jaren terug voordat er meer bewijsmateriaal was, die de richting van 'het is psychisch' aanhangen. Maar helaas blijkt dat daar nog al eens geld achter zit van de chemische industrie, net zo ongeveer als er jarenlang ook 'wetenschappelijke' onderzoeken zijn geweest dat roken heus niet kankerverwekkend en zelfs niet verslavend is. De beste advocaten werden afgestuurd op degenen die wezen op de gevaren van roken, want dat moet je dan eerst wel heel grondig bewijzen, onze winst komt in gevaar! Dit signaal hoor ik ook van artsen (in de USA) die, geconfronteerd met iets dat vroeger 'niet bestond' zoals MCS, daar eerlijk onderzoek naar doen. Intimidatie, geen fondsen kunnen krijgen, advocaten, tegenstrijdige onderzoeken, dreiging met uit hun ambt gezet te worden.
9. In de psychiatrie is een 'regel' dat als iemand pas op latere leeftijd, zeg tussen de 30 en 40 jaar, een ziekte ontwikkeld waarbij gedacht wordt aan een psychische oorzaak, je er dan 'zeker' van kunt zijn dat er in werkelijkheid een lichamelijke oorzaak moet zijn. Oftewel, bij al de MCS patienten die pas op die leeftijd MCS krijgen (vaak is er eerst vele jaren van blootstelling waardoor het getriggerd wordt), en geen psychische voorgeschiedenis hebben gaat de psychiatrie zelf er van uit dat er een niet-psychische oorzaak is. Misschien onbekend bij de meeste niet-psychiaters die er blijkbaar geen moeite mee hebben een 'psychisch oordeel' buiten hun vakgebied te vellen, alsof je voor zo'n oordeel niet veel gestudeerd hoeft te hebben.
10. Nou, dit was allemaal uit mijn hoofd getypt, er is nog heel wat meer.
Met een oprechte vriendelijke groet aan degenen die het al weten en ook aan degenen die het nog te weten gaan komen!


Ron dank je zo hartelijk!!
Er is nog zoveel werk aan de winkel. Oostenrijk en Japan hebben MCS in 2009 al erkend als een fysieke aandoening. Hoeveel jaar moeten we nog wachten op erkenning? Hoeveel jaar moeten we nog in de kou staan? Als ik aan het huidige kabinet Rutte denk (en alles hiervoor was echt geen haar beter), dan springen me de tranen in de broek. Wat voor afgrijselijk spel wordt er met ons gespeeld? Wanneer zal het ophouden? Hoeveel slachtoffers moeten het nog kosten? Hoe kunnen we aan de bel trekken als we (met opzet) niet gehoord worden? Systematisch afgewezen door de autoriteit, hoezo democratisch? De politiek is er toch voor het volk, door het volk? Maar het volk wil heel wat anders, maar krijgt geen poot aan de grond. Hoeveel wordt ons dagelijks door de strot gedouwd? Soms letterlijk. Van genetisch gemanipuleerd voedsel tot zware luchtvervuiling. Denk je dat het wel meevalt?
Goede-smorgens, wordt wakkerrrr!!! Met welke mais en soya worden onze dieren gevoerd? Het zit in onze eitjes voor ontbijt, onze 'met melk meer mans'-witte motor/sloper. In onze vleesjes op ons dagelijkse bordje. (en alles voldoende doorspekt met antibiotica en medicijnen). Voor het oog is alles kits, maar denk eens iets verder. Onze overheid is niet eerlijk over voedsel. Bij de brand in Moerdijk was ook geen gevaar voor de volksgezondheid, terwijl er bij ChemiePack de 'lekkerste zaken' in de hens gingen, tot aan Roundup van Monsanto toe lees ik in stukken. Zolang onze democratische volksvertegenwoordigers hier nog in de waan zijn dat ze het volk kunnen voorliegen, is de stap van bedriegen ook niet zo groot, lijkt mij. En moet er nog heel wat water door de Rijn stromen voor we ERKENNING VOOR MCS krijgen. (zonder in de psychische hoek afgeserveerd te worden)
In het verhaal van Ron komt de medische aandeel ook duidelijk uit. Mooi verwoord. Het wil er bij mij niet in dat we het als mens niet begrijpen wat hier staat. Mensen die MCS (en ook vele andere zaken) afdoen als een nuffig tussen de oren zittend-psychisch niet in orde zijnd afdoen, passen de terreur van het geld toe. Het komt ze niet uit, ze moeten eerlijk zijn en dat past ze niet. Hun eigenbelangen moeten verdoezeld worden. Er wordt verdeeldheid gezaaid.



De coupe-plegers van destijds hebben de reguliere gezondheidszorg tot iets superieurs verheven, zonder dat daar het volk verder nog iets over te zeggen had.
Google maar eens op 1865 reguliere gezondheid, dan kom je al snel uit bij iets als: De wet van Thorbecke uit 1865. Deze wet bracht een scheiding aan tussen de reguliere geneeskunde, als de enig zaligmakende manier van genezen. En de rest vanaf dat tijdstip kreeg de naam alternatieve geneeswijzen.
Ik zeg altijd, hij of zij die geneest is oké. Voor 1865 zijn er miljoenen jaren voorouders geweest. Dus van de ene op de andere dag was er uit het niets een 'waarheid' gelanceerd en daar hebben we ons aan te houden. Al die jaren hebben mensen zich met natuurgeneeswijzen op de been kunnen houden, maar dat werd in een klap van tafel geveegd. Alleen het reguliere kamp telde en zou het bij het rechte eind hebben.Denk aan de zin van de industrieel en de pastoor en de dokter in 1900, houdt jij ze dom, dan houdt ik ze arm.
Later meer.