Paasvuren.
Vandaag 2e Paasdag 25-4-2011. Het is zomers/warm/ kurkdroog, 5 hectare in brand in Drenthe, Limburg kent al fases rood voor sommige delen. Afgelopen week stond er in de kracht dat in delen van Nederland de Paasvuren verboden zouden worden. Een fractie van een seconde het yoepie-gevoel voor mij als MCSer. Maar juich nooit te vroeg. Ik heb de gemeente Oost Gelre waar Lichtenvoorde onder valt, gebeld. Gevraagd of het ook voor ons gold dat er een Paasvuurverbod zou komen. Gemeenten hebben zelf een eigen recht om hun beleid ten aanzien van dit soort zaken in te vullen. Ja, er was een stookverbod van kracht gegaan. Boeren mochten hun snoeihout nu niet meer verbranden, vuurkorf mocht wel en de Paasvuren, ja die gaan gewoon door. Mensen zijn daar tijden mee druk geweest (hatshi, uche-uche) dus dan kun je dat maar zo niet , niet door laten gaan.
Tja, hoe moet het dan in Drenthe, die mensen zijn er ook druk mee geweest. Het is voor de natuur te gevaarlijk om nog een fik te maken. Voor de natuur te gevaarlijk. Dat is een belangrijke reden, heel belangrijk. Maar de mens, stelt de mens dan niks voor? Onbegrijpelijk dat een traditie boven-geschikt is aan de kwaliteit van leven van de mens. En waarom of ik niet eerder had gebeld?
De meneer die me uiterst netjes te woord stond van de gemeente had hier wel een punt. Ik zal zeggen waarom of ik niet eerder heb gebeld. Afgelopen jaren was ik gewoon te ziek om hier energie aan te geven. Uit mijn hele blog moet met gemak uit te halen zijn, dat ziek zijn, afzakken tot je niks meer kunt, dan uitzoeken wat er gaande is, hervinden van jezelf, bijscholen om zelf achter alle medische kennis te komen, onkosten maken tot je er bij neervalt om de weg terug te vinden, een mega klus is. Artsen die je niet geloven, artsen die je aan je lot overlaten en niks anders doen dan de rekening schrijven, overal zelf voor opdraaien, tja, moge het dan duidelijk zijn dat je niet dezelfde dag aan de telefoon hangt voor het paasvuur. Ik ben natuurlijk wel zo realistisch dat ik weet dat ik met mijn telefoontje naar wie dan ook waarschijnlijk binnen enkele minuten weer wordt afgescheept dat men er niks voor mij kan doen, ze wisten het niet want het is geen erkende aandoening, ze vinden het sneu voor mij-maar ze moeten zich aan de regels houden, nee hier is geen budget voor, te horen ga krijgen. Als je ziek bent is dat gewoon teveel. Om je zelf te beschermen laat je het eerst hier maar bij. Ik begin nu eindelijk heel voorzichtig met mijn blog weer een beetje deel te nemen aan het leven.
Wat ik die meneer niet in een telefoontje kan duidelijk maken, waar ik zelf jaren over heb gedaan om al deze inzichten te krijgen. En inzichten, die heb ik gekregen. Wat ik nu weet, zou moeten worden uitgedragen. Wij worden niet voor niks de gele kanaries genoemd. Wij waarschuwen dat er (levens)gevaar is.
Ik kan nog steeds zien en denken vanuit wat de gangbare maatschappij is. Omdat ik natuurlijk deel uit maak van een gezin, familie, buren, vrienden, kennissen, mensen die geen MCS hebben en die mij een spiegel voorhouden van wat er gaande is. Ik begrijp wel dat het niet eenvoudig is en ik een minderheid ben.
Maar wat er bij mij niet inwil, is dat een minderheid minder gelijk zou hebben. Hebben wij bij onze geboorte niet allemaal evenveel recht? Zouden we dat niet automatisch allemaal moeten hebben? Heeft de een meer recht op zijn traditie dan de ander om frisse lucht te ademen? Hier krijg je absurde situaties. Het recht is op dit moment het- genomen-recht van de sterkste, de machtigste, de geldwellustigste. Dat is eigenlijk altijd al zo geweest. Tot, ja, er zijn toch veranderingen gekomen. Bij slavernij ging dit ook allemaal op. En toch is de slavernij afgeschaft, is de apartheid afgeschaft. Kiesrecht gekomen kiesrecht voor vrouwen gekomen. Asbest ontkenning- erkenning van asbest. Hoeveel jaren is het roken als niet beschadigend gezien? Hoelang heeft het geduurd voor dat men tot inzicht kwam hoe schadelijk het was voor je gezondheid? Hoe lang heeft die erkenning geduurd? Er zijn dus wel veranderingen mogelijk. En die zijn destijds ook door mensen uitgevoerd, net als wij MCSers nu ook duidelijk proberen te maken wat er gaande is. Er voor hebben moeten vechten.
Omgekeerd zijn MCSers, mensen bij uitstek die hun naasten een spiegel moeten voorhouden. Zonder mijn ziekzijn, had ik dit nooit kunnen leren en weten. Niet eens kunnen bevatten. Ik ben duidelijk van 2 werelden, kan ze beiden inmiddels overzien en dat is vrij zeldzaam besef ik mij.
Het lijkt mij dat men vroeger het nog moeilijker had om iets te bereiken. De middelen van communicatie slechter, de machtsterreur nadrukkelijker aanwezig. Daar staat tegenover, dat de huidige middelen om mensen onder de duim te houden vele malen griezeliger zijn dan wij kunnen vermoeden. De technologie schrijdt zo verder dat we nauwelijks idee hebben, kunnen vatten wat er mogelijk is.
Laat ik me voor nu bij het Paasvuur houden. Gisteravond had ik rond 20.00 uur alle ramen gesloten en ook ventilatieroosters dichtgeschoven. Mijn manlief kan niet slapen bij gesloten ramen en had uiteindelijk toch weer een open gezet. Iedereen wil toch graag frisse lucht? Maar niet met Pasen, dan is tie er niet. Om half 3 word ik wakker van de rook/brandlucht. Tja, daar word ik geheel niet vrolijk van. Ik heb mijn kussen en deken gegrepen en ben gevlucht naar de woonkamer, heb het autofilter aangezet en heb op de bank verder geslapen. Ik heb nu kriebel in mijn luchtpijp en wat irritatie, maar het is te doen. Ik ben wel pissig en kwaad.
Jaren geleden, toen ik in de verste verte niks wist van MCS heb ik hetzelfde al eens meegemaakt. 's Nachts wakker worden van de rook. Brand-rookmelders zijn niet afgegaan. Ik ben dus beter dan een rookmelder. Ik lees dat Prof. Dr. Martin Pall, een autoriteit op MCS gebied het heeft over 1000 keer zo sterk ruiken bij MCS.
Andere mensen hebben geen idee wat het betekent om zo gevoelig te zijn. Hele volksstammen astma en COPD, kindjes die allergisch zijn, huisstofmijt, allergieen, hooikoortsgasten, waarom zijn we niet één blok dat aan de bel trekt en zegt: wij zijn evengoed de natuur en onze gezondheid is belangrijker dan een traditie van Paasvuren.
Als ik denk aan 2011, laat ik nu wel wezen, wie gaat er nu nog volledig op in religie? Hier in Zieuwent een kerkdorp van Lichtenvoorde waar al jaren een Paasvuur wordt georganiseerd en daarbij het superbekende Paaspop dat vele bezoekers trekt. Het komt mij helemaal niet meer voor dat allen Witte Donderdag, laatste avondmaal, Goede Vrijdag, de kruisweg met alle staties hebben doorlopen, De verrijzenis van Jezus vieren. Oké, er zullen er een paar zijn. Maar het grote gros wil er met de Paasdagen gewoon even uit. Ongeacht wat het is, het dak valt ze op de kop, want ze willen er even uit. Paasshows voor auto's, Meubelboulevards, Keukengiganten, met de sleurhut naar de camping, Paaspop en Paasvuren kijken, vul maar in.
Gewoon even met de familie die de hele dag samen zich heeft vastgevreten in de brunches en eieren, effe vertreden, even de keuken uit. Even een vorm van beweging naar het Paasvuur. Even buurten met al die mensen die hetzelfde doen. Voor de social talk, om er even uit te zijn. Ik denk dat het in wezen net zo goed een bunjee-jumping gebeuren had kunnen zijn, een circus, een act van wat dan ook.
Ik vraag mij af waarom het in Godsnaam de moeite waard kan zijn om vele mensen met hun gezondheid en de natuur in gevaar te brengen. Mijn voorstel is, geef het volk brood en spelen, dus verzin iets anders waar je de meute mee vermaakt, iets dat niet schadelijk is en plezier geeft. Vanaf nu geen (paas)vuren meer. Alle snoeihout centraal aanbieden en versnipperen en composteren, teruggeven aan de natuur. Zoals de cyclus hoort te zijn. En alle pallets en rotzooi (ik ben daar niet bijgeweest maar hoor dat er stiekum ook nog geen geschikt spul soms bij op de hoop gaat) gewoon naar de afvalverbranding waar het spul onder hoge temperaturen verstookt wordt. Hier zijn regels voor dat er filters op verbrandingsovens zitten, dus de last aan het milieu zo gering mogelijk wordt gehouden.
En nu ik toch even lekker bezig ben: Al die vuurkorven en openlucht/tuin kachels en BBQ op kolen, ook afschaffen. In het knotsentijdperk was het niet anders, toen hadden ze geen riolering en geen stroom, reden rond op een varken, echter de tijd is verandert. Er zijn goede alternatieven om je buurt niet te kwellen met deze Middeleeuwse manier van doen. Elektrische kachels, elektrische BBQ, elektrische terrasverwarming, alles is mogelijk. Je kan in principe stoken voor de mussen wat je maar wil zonder de lucht verder te vervuilen. Gewoon een landelijke verordening, een verbod en deze stookterreur is voorgoed bij het verleden. Wil je het milieu helpen, zet zonnecollectoren op je dak en je bent lekker zelfvoorzienend.
En door mijn MCS kom ik ook bij de openhaarden en houtkachels. Nog zo'n gevaar waar niemand bij denkt. Zeker als het zo'n vochtig, slof weer is, weinig wind, dat alles maar blijft hangen tast onze levenskwaliteit enorm aan. Mensen hebben niet in de gaten wat ze doen terwijl wij MCSers constant alle zeilen moeten bijspannen om te overleven. Geuren komen bij ons keihard binnen. We moeten ademen, dus we moeten ons terugtrekken om de dagelijkse klappen te ontwijken. Zolang ons ontgiftingssysteem onvoldoende of niet functioneert, is er maar 1 ding wat helpt: VERMIJDEN van de stoffen waar je last van hebt.
Voor de kachels/openhaarden heb ik wel een oplossend idee: net zoals een vuilverbranding zouden van overheidswege voor iedere kachel de verplichting moeten gelden een deugdelijk filter erop. Als de schoorsteenveger komt zou dit standaard meegepakt kunnen worden. Alleen met certificaat mag je kachelstoken, dit is voor de mensen zelf ook extra veiligheid, de boel goed voor elkaar hebben.
Vanmorgen sprak ik nog een familielid ter plaatse aan de telefoon. Geen MCS maar ook wakker geworden van de kwalm van de rook. Afzuigkap en doucheafzuiging aangedaan en wachten tot de kwalm zakt. En met even buiten zitten hetzelfde: buren die sigaretten zitten te roken en jij kan weer naar binnen afdampen. Wij hebben niks misdaan, niemand het leven zuur gemaakt, maar gaan constant gebukt onder de geurterreur van anderen. Dan drijven je de zware parfumkwalmen naar binnen, dan de wasverzachters en wasmiddelen, dan de verf/oplosmiddelen van het klussen, dan de uitlaatgassen in je straat ontwijken, naast de kachels.
Het is geen eenvoudig leven. Maar het ergste vind ik dat je geen gehoor vindt, geen erkenning krijgt, maar gewoon door een slecht ontgiftend lichaam een soort van Paria van de huidige vervuilende leefstijl bent geworden. En dat er een groep mensen is die het balletje neer probeert te leggen dat je geestelijk niet in orde bent, vind ik de limit.
Think before you STINK!!!
maandag 25 april 2011
MCS-Reakties
MCS-reakties
Lieve mensen, op mijn voorgaande stukje – tussen de oren maffia heb ik een reaktie geschreven. Ik plaats dit stukje niet, heb ik besloten. Zeker is het goed dat de mensen de waarheid horen en wat voor onzin er gesproken wordt en wat voor terreur, ja een heftig woord, terreur er gaande is op dit gebied. Je begrijpt het al, ik had er geen goed woord voor over.
Laat ik het volgende duidelijk maken. Deze onderstaande link geeft ook stof tot nadenken voor allen die ons nu onder de duim proberen te houden met hun leugens.
http://www.eo.nl/programma/nadediagnose/2006-2007/page/Ziek_van_geuren__Helm_op_of_altijd_binnen_blijven_/episode.esp?episode=5635157&programs=3623029&page=5
Ik pak er een reaktie uit (lees blz. 1 t/m 8 eens uit de aardigheid), omdat dit mij uit het hart gegrepen is. Een reaktie op een t.v. Programma (helaas heb ik het niet aan de praat kunnen krijgen) waar MCS aan bod kwam. Hiermee kan ik een kijk geven in mijn wereld. Waar anderen onbegrip hebben, nooit van MCS hebben gehoord, gewoon de naakte waarheid hoe anderen die geen of onvoldoende kennis hebben, er over denken. (Want er staan ook enkele ongelooflijke knullige reakties bij.)
Een van de mooie duidelijke reakties van:
Ron ter Hoeven, 1/4 22:47
De heer Hiemstra zegt hieronder op 1-4 om 17:42 uur: "Het is jammer dat deze psychische ziekte gemedicaliseerd wordt. Daardoor missen de patienten de JUISTE hulp."
1. Het treft mij dat er geen enkele aarzeling is in de woordkeus. Het IS psychisch, zo wordt gezegd. Vreemd, die conclusie, en blijkbaar niet gebaseerd op voldoende onderzoek.
2. 'Grappig', je mag niet zomaar zeggen dat iemand, laten we zeggen, kanker heeft, of suikerziekte, dat moet eerst grondig bewezen worden. Maar 'iedereen' mag zonder probleem zeggen dat iets psychisch is, ook als je daarbij niet gehinderd wordt door voldoende kennis (van medische onderzoeken) over het onderwerp.
3. Want onderzoeken van MCS patienten door psychiaters geven aan dat de EVENTUELE psychische problemen een GEVOLG zijn en niet de oorzaak. Net zo als iemand met een andere ingrijpende ziekte daar ongetwijfeld ook psychische problemen van kan krijgen.
4. Er zijn dubbelblinde onderzoeken gedaan bij meer dan 3000 (!) MCS patienten die werden blootgesteld aan ongelooflijk kleine hoeveelheden vluchtige chemische stoffen waarbij onomstotelijk blijkt dat het een lichamelijke reactie is.
5. Er zijn hersenscans gemaakt (PET en SPECT scans) waarbij het hersenpatroon bij blootstelling hetzelfde patroon laat zien als bij hersentoxificatie-vergiftiging, en duidelijk anders dan bij hersenen van mensen met een psychisch probleem of stoornis. Bij zo'n scan kun je niet simuleren!
6. MCS staat op de lijst van de wereldgezondheidsorganisatie als een van buiten komend onheil, vergiftiging.
7. Natuurlijk is er al meer gedacht dat het psychisch zou zijn, maar dan zou er ook een psychische oplossing moeten zijn. Als die er was zouden alle MCS patienten daar heel blij mee zijn. Oplossing is oplossing! Maar helaas, degenen die psychische hulp hebben gehad, en dat zijn er aardig wat, een psychische diagnose schijnt nu eenmaal 'makkelijk voorhanden te zijn', zijn hooguit, soms, geholpen er beter psychisch mee om te gaan, wat nuttig is, maar nooit geholpen minder klachten te hebben. Was het maar zo 'makkelijk'.
8. Er zijn van de 450 mij bekende gepubliceerde grondige en minder grondige onderzoeken naar MCS in verschillende wetenschappelijke publicaties en gedaan door verschillende medische en wetenschappelijke disciplines ook een minderheid, die zijn meest al van jaren terug voordat er meer bewijsmateriaal was, die de richting van 'het is psychisch' aanhangen. Maar helaas blijkt dat daar nog al eens geld achter zit van de chemische industrie, net zo ongeveer als er jarenlang ook 'wetenschappelijke' onderzoeken zijn geweest dat roken heus niet kankerverwekkend en zelfs niet verslavend is. De beste advocaten werden afgestuurd op degenen die wezen op de gevaren van roken, want dat moet je dan eerst wel heel grondig bewijzen, onze winst komt in gevaar! Dit signaal hoor ik ook van artsen (in de USA) die, geconfronteerd met iets dat vroeger 'niet bestond' zoals MCS, daar eerlijk onderzoek naar doen. Intimidatie, geen fondsen kunnen krijgen, advocaten, tegenstrijdige onderzoeken, dreiging met uit hun ambt gezet te worden.
9. In de psychiatrie is een 'regel' dat als iemand pas op latere leeftijd, zeg tussen de 30 en 40 jaar, een ziekte ontwikkeld waarbij gedacht wordt aan een psychische oorzaak, je er dan 'zeker' van kunt zijn dat er in werkelijkheid een lichamelijke oorzaak moet zijn. Oftewel, bij al de MCS patienten die pas op die leeftijd MCS krijgen (vaak is er eerst vele jaren van blootstelling waardoor het getriggerd wordt), en geen psychische voorgeschiedenis hebben gaat de psychiatrie zelf er van uit dat er een niet-psychische oorzaak is. Misschien onbekend bij de meeste niet-psychiaters die er blijkbaar geen moeite mee hebben een 'psychisch oordeel' buiten hun vakgebied te vellen, alsof je voor zo'n oordeel niet veel gestudeerd hoeft te hebben.
10. Nou, dit was allemaal uit mijn hoofd getypt, er is nog heel wat meer.
Met een oprechte vriendelijke groet aan degenen die het al weten en ook aan degenen die het nog te weten gaan komen!
Ron dank je zo hartelijk!!
Er is nog zoveel werk aan de winkel. Oostenrijk en Japan hebben MCS in 2009 al erkend als een fysieke aandoening. Hoeveel jaar moeten we nog wachten op erkenning? Hoeveel jaar moeten we nog in de kou staan? Als ik aan het huidige kabinet Rutte denk (en alles hiervoor was echt geen haar beter), dan springen me de tranen in de broek. Wat voor afgrijselijk spel wordt er met ons gespeeld? Wanneer zal het ophouden? Hoeveel slachtoffers moeten het nog kosten? Hoe kunnen we aan de bel trekken als we (met opzet) niet gehoord worden? Systematisch afgewezen door de autoriteit, hoezo democratisch? De politiek is er toch voor het volk, door het volk? Maar het volk wil heel wat anders, maar krijgt geen poot aan de grond. Hoeveel wordt ons dagelijks door de strot gedouwd? Soms letterlijk. Van genetisch gemanipuleerd voedsel tot zware luchtvervuiling. Denk je dat het wel meevalt?
Goede-smorgens, wordt wakkerrrr!!! Met welke mais en soya worden onze dieren gevoerd? Het zit in onze eitjes voor ontbijt, onze 'met melk meer mans'-witte motor/sloper. In onze vleesjes op ons dagelijkse bordje. (en alles voldoende doorspekt met antibiotica en medicijnen). Voor het oog is alles kits, maar denk eens iets verder. Onze overheid is niet eerlijk over voedsel. Bij de brand in Moerdijk was ook geen gevaar voor de volksgezondheid, terwijl er bij ChemiePack de 'lekkerste zaken' in de hens gingen, tot aan Roundup van Monsanto toe lees ik in stukken. Zolang onze democratische volksvertegenwoordigers hier nog in de waan zijn dat ze het volk kunnen voorliegen, is de stap van bedriegen ook niet zo groot, lijkt mij. En moet er nog heel wat water door de Rijn stromen voor we ERKENNING VOOR MCS krijgen. (zonder in de psychische hoek afgeserveerd te worden)
In het verhaal van Ron komt de medische aandeel ook duidelijk uit. Mooi verwoord. Het wil er bij mij niet in dat we het als mens niet begrijpen wat hier staat. Mensen die MCS (en ook vele andere zaken) afdoen als een nuffig tussen de oren zittend-psychisch niet in orde zijnd afdoen, passen de terreur van het geld toe. Het komt ze niet uit, ze moeten eerlijk zijn en dat past ze niet. Hun eigenbelangen moeten verdoezeld worden. Er wordt verdeeldheid gezaaid.
De coupe-plegers van destijds hebben de reguliere gezondheidszorg tot iets superieurs verheven, zonder dat daar het volk verder nog iets over te zeggen had.
Google maar eens op 1865 reguliere gezondheid, dan kom je al snel uit bij iets als: De wet van Thorbecke uit 1865. Deze wet bracht een scheiding aan tussen de reguliere geneeskunde, als de enig zaligmakende manier van genezen. En de rest vanaf dat tijdstip kreeg de naam alternatieve geneeswijzen.
Ik zeg altijd, hij of zij die geneest is oké. Voor 1865 zijn er miljoenen jaren voorouders geweest. Dus van de ene op de andere dag was er uit het niets een 'waarheid' gelanceerd en daar hebben we ons aan te houden. Al die jaren hebben mensen zich met natuurgeneeswijzen op de been kunnen houden, maar dat werd in een klap van tafel geveegd. Alleen het reguliere kamp telde en zou het bij het rechte eind hebben.Denk aan de zin van de industrieel en de pastoor en de dokter in 1900, houdt jij ze dom, dan houdt ik ze arm.
Later meer.
Lieve mensen, op mijn voorgaande stukje – tussen de oren maffia heb ik een reaktie geschreven. Ik plaats dit stukje niet, heb ik besloten. Zeker is het goed dat de mensen de waarheid horen en wat voor onzin er gesproken wordt en wat voor terreur, ja een heftig woord, terreur er gaande is op dit gebied. Je begrijpt het al, ik had er geen goed woord voor over.
Laat ik het volgende duidelijk maken. Deze onderstaande link geeft ook stof tot nadenken voor allen die ons nu onder de duim proberen te houden met hun leugens.
http://www.eo.nl/programma/nadediagnose/2006-2007/page/Ziek_van_geuren__Helm_op_of_altijd_binnen_blijven_/episode.esp?episode=5635157&programs=3623029&page=5
Ik pak er een reaktie uit (lees blz. 1 t/m 8 eens uit de aardigheid), omdat dit mij uit het hart gegrepen is. Een reaktie op een t.v. Programma (helaas heb ik het niet aan de praat kunnen krijgen) waar MCS aan bod kwam. Hiermee kan ik een kijk geven in mijn wereld. Waar anderen onbegrip hebben, nooit van MCS hebben gehoord, gewoon de naakte waarheid hoe anderen die geen of onvoldoende kennis hebben, er over denken. (Want er staan ook enkele ongelooflijke knullige reakties bij.)
Een van de mooie duidelijke reakties van:
Ron ter Hoeven, 1/4 22:47
De heer Hiemstra zegt hieronder op 1-4 om 17:42 uur: "Het is jammer dat deze psychische ziekte gemedicaliseerd wordt. Daardoor missen de patienten de JUISTE hulp."
1. Het treft mij dat er geen enkele aarzeling is in de woordkeus. Het IS psychisch, zo wordt gezegd. Vreemd, die conclusie, en blijkbaar niet gebaseerd op voldoende onderzoek.
2. 'Grappig', je mag niet zomaar zeggen dat iemand, laten we zeggen, kanker heeft, of suikerziekte, dat moet eerst grondig bewezen worden. Maar 'iedereen' mag zonder probleem zeggen dat iets psychisch is, ook als je daarbij niet gehinderd wordt door voldoende kennis (van medische onderzoeken) over het onderwerp.
3. Want onderzoeken van MCS patienten door psychiaters geven aan dat de EVENTUELE psychische problemen een GEVOLG zijn en niet de oorzaak. Net zo als iemand met een andere ingrijpende ziekte daar ongetwijfeld ook psychische problemen van kan krijgen.
4. Er zijn dubbelblinde onderzoeken gedaan bij meer dan 3000 (!) MCS patienten die werden blootgesteld aan ongelooflijk kleine hoeveelheden vluchtige chemische stoffen waarbij onomstotelijk blijkt dat het een lichamelijke reactie is.
5. Er zijn hersenscans gemaakt (PET en SPECT scans) waarbij het hersenpatroon bij blootstelling hetzelfde patroon laat zien als bij hersentoxificatie-vergiftiging, en duidelijk anders dan bij hersenen van mensen met een psychisch probleem of stoornis. Bij zo'n scan kun je niet simuleren!
6. MCS staat op de lijst van de wereldgezondheidsorganisatie als een van buiten komend onheil, vergiftiging.
7. Natuurlijk is er al meer gedacht dat het psychisch zou zijn, maar dan zou er ook een psychische oplossing moeten zijn. Als die er was zouden alle MCS patienten daar heel blij mee zijn. Oplossing is oplossing! Maar helaas, degenen die psychische hulp hebben gehad, en dat zijn er aardig wat, een psychische diagnose schijnt nu eenmaal 'makkelijk voorhanden te zijn', zijn hooguit, soms, geholpen er beter psychisch mee om te gaan, wat nuttig is, maar nooit geholpen minder klachten te hebben. Was het maar zo 'makkelijk'.
8. Er zijn van de 450 mij bekende gepubliceerde grondige en minder grondige onderzoeken naar MCS in verschillende wetenschappelijke publicaties en gedaan door verschillende medische en wetenschappelijke disciplines ook een minderheid, die zijn meest al van jaren terug voordat er meer bewijsmateriaal was, die de richting van 'het is psychisch' aanhangen. Maar helaas blijkt dat daar nog al eens geld achter zit van de chemische industrie, net zo ongeveer als er jarenlang ook 'wetenschappelijke' onderzoeken zijn geweest dat roken heus niet kankerverwekkend en zelfs niet verslavend is. De beste advocaten werden afgestuurd op degenen die wezen op de gevaren van roken, want dat moet je dan eerst wel heel grondig bewijzen, onze winst komt in gevaar! Dit signaal hoor ik ook van artsen (in de USA) die, geconfronteerd met iets dat vroeger 'niet bestond' zoals MCS, daar eerlijk onderzoek naar doen. Intimidatie, geen fondsen kunnen krijgen, advocaten, tegenstrijdige onderzoeken, dreiging met uit hun ambt gezet te worden.
9. In de psychiatrie is een 'regel' dat als iemand pas op latere leeftijd, zeg tussen de 30 en 40 jaar, een ziekte ontwikkeld waarbij gedacht wordt aan een psychische oorzaak, je er dan 'zeker' van kunt zijn dat er in werkelijkheid een lichamelijke oorzaak moet zijn. Oftewel, bij al de MCS patienten die pas op die leeftijd MCS krijgen (vaak is er eerst vele jaren van blootstelling waardoor het getriggerd wordt), en geen psychische voorgeschiedenis hebben gaat de psychiatrie zelf er van uit dat er een niet-psychische oorzaak is. Misschien onbekend bij de meeste niet-psychiaters die er blijkbaar geen moeite mee hebben een 'psychisch oordeel' buiten hun vakgebied te vellen, alsof je voor zo'n oordeel niet veel gestudeerd hoeft te hebben.
10. Nou, dit was allemaal uit mijn hoofd getypt, er is nog heel wat meer.
Met een oprechte vriendelijke groet aan degenen die het al weten en ook aan degenen die het nog te weten gaan komen!
Ron dank je zo hartelijk!!
Er is nog zoveel werk aan de winkel. Oostenrijk en Japan hebben MCS in 2009 al erkend als een fysieke aandoening. Hoeveel jaar moeten we nog wachten op erkenning? Hoeveel jaar moeten we nog in de kou staan? Als ik aan het huidige kabinet Rutte denk (en alles hiervoor was echt geen haar beter), dan springen me de tranen in de broek. Wat voor afgrijselijk spel wordt er met ons gespeeld? Wanneer zal het ophouden? Hoeveel slachtoffers moeten het nog kosten? Hoe kunnen we aan de bel trekken als we (met opzet) niet gehoord worden? Systematisch afgewezen door de autoriteit, hoezo democratisch? De politiek is er toch voor het volk, door het volk? Maar het volk wil heel wat anders, maar krijgt geen poot aan de grond. Hoeveel wordt ons dagelijks door de strot gedouwd? Soms letterlijk. Van genetisch gemanipuleerd voedsel tot zware luchtvervuiling. Denk je dat het wel meevalt?
Goede-smorgens, wordt wakkerrrr!!! Met welke mais en soya worden onze dieren gevoerd? Het zit in onze eitjes voor ontbijt, onze 'met melk meer mans'-witte motor/sloper. In onze vleesjes op ons dagelijkse bordje. (en alles voldoende doorspekt met antibiotica en medicijnen). Voor het oog is alles kits, maar denk eens iets verder. Onze overheid is niet eerlijk over voedsel. Bij de brand in Moerdijk was ook geen gevaar voor de volksgezondheid, terwijl er bij ChemiePack de 'lekkerste zaken' in de hens gingen, tot aan Roundup van Monsanto toe lees ik in stukken. Zolang onze democratische volksvertegenwoordigers hier nog in de waan zijn dat ze het volk kunnen voorliegen, is de stap van bedriegen ook niet zo groot, lijkt mij. En moet er nog heel wat water door de Rijn stromen voor we ERKENNING VOOR MCS krijgen. (zonder in de psychische hoek afgeserveerd te worden)
In het verhaal van Ron komt de medische aandeel ook duidelijk uit. Mooi verwoord. Het wil er bij mij niet in dat we het als mens niet begrijpen wat hier staat. Mensen die MCS (en ook vele andere zaken) afdoen als een nuffig tussen de oren zittend-psychisch niet in orde zijnd afdoen, passen de terreur van het geld toe. Het komt ze niet uit, ze moeten eerlijk zijn en dat past ze niet. Hun eigenbelangen moeten verdoezeld worden. Er wordt verdeeldheid gezaaid.
De coupe-plegers van destijds hebben de reguliere gezondheidszorg tot iets superieurs verheven, zonder dat daar het volk verder nog iets over te zeggen had.
Google maar eens op 1865 reguliere gezondheid, dan kom je al snel uit bij iets als: De wet van Thorbecke uit 1865. Deze wet bracht een scheiding aan tussen de reguliere geneeskunde, als de enig zaligmakende manier van genezen. En de rest vanaf dat tijdstip kreeg de naam alternatieve geneeswijzen.
Ik zeg altijd, hij of zij die geneest is oké. Voor 1865 zijn er miljoenen jaren voorouders geweest. Dus van de ene op de andere dag was er uit het niets een 'waarheid' gelanceerd en daar hebben we ons aan te houden. Al die jaren hebben mensen zich met natuurgeneeswijzen op de been kunnen houden, maar dat werd in een klap van tafel geveegd. Alleen het reguliere kamp telde en zou het bij het rechte eind hebben.Denk aan de zin van de industrieel en de pastoor en de dokter in 1900, houdt jij ze dom, dan houdt ik ze arm.
Later meer.
vrijdag 18 februari 2011
Het grote ME/CVS onrecht - de orenmaffia
Op 18 februari 2011 las ik onderstaand stukje. Nu lees en volg ik de site van Ron Fonteine, leefbewust .com al geruime tijd en vind dat hij fantastisch werk verricht. Voor hen die het niet kennen, snuffel daar eens wat rond.
Graag wil ik Tina uit de grond van mijn hart danken voor dit stuk:
http://www.leefbewust.com/2011/reakties/180211.html
Het grote ME/CVS onrecht - de orenmaffia
Ooit kwam een ME/cvs patiente ineens haar verhaal tegen in het boek "Moe in
tijden van stress" van nu gepensioneerd prof. Van Houdenhove. HAAR
toestemming hiervoor werd niet gevraagd, noch was zij op de hoogte van de
publicatie. Ze deed haar verhaal op een internetsite. Op basis van dit
verhaal deed Van Houdenhove een analyse en stelde een diagnose. Dit
publiceerde hij in zijn boek. Noemen we dit wetenschappelijk? Noemen we dit
ethisch? Lees zelf maar.
Open brief aan Prof. Van Houdenhove n.a.v het boek 'Moe in tijden van stress'
De orenmaffia, het kwakdenken en placebo-effect!
Hoe behouden ze die macht:
Zie http://www.oslersweb.com/disc.htm
Zie http://www.hetalternatief.org/Kriteria.htm
Zie http://www.hetalternatief.org/Van%20Houdenhove%202010%20734.htm
Professor Van Houdenhove- 'uit Moe in tijden van stress - hoofdstuk
internetstrijders -
EN SURFEND
"Onlang plukte ik van het internet het verhaal van een vrouw, Tina genaamd,
die blijkbaar aan zowel CVS/fibromyalgie als het sudeck-syndroom lijdt. Bij
eenzelfde patiënt kunnen inderdaad meerdere stressgebonden aandoeningen
tegelijk voorkomen - iets dat ik al meermaals heb ervaren in mijn klinische
praktijk. Ik geef de tekst in grote lijnen weer. Het is het schrijnende
getuigenis van iemand die terecht vecht voor de erkenning van haar lijden,
maar er anderzijds niet in slaagt zich te ontworstelen aan de
slachtofferrol...."
--
Geacht heer Van Houdenhove,
Recent heb ik uw boek "Moe in tijden van stress" gelezen. Ik ben de patiënt
waarnaar u verwijst in hoofdstuk 6, strijders op het internet, blz.. 77.
Mag ik U er vooreerst op wijzen dat U - zonder mijn medeweten en
toestemming - teksten uit mijn levensverhaal overneemt en bovendien
gelijktijdig ook nog een diagnose t.o.v. mij stelt, zonder mij ooit nog maar
gesproken, laat staan mijn medisch dossier ingezien te hebben.Mijnheer Van
Houdenhove, ik vind dit geen manier om met een 'patiënt' om te gaan. Zelfs
al zou U hiermee wettelijk juist gehandeld hebben (wat ook nog een vraag
is), deontologisch klopt het helemaal niet. Indien U zo te werk bent gegaan
met de 2000 andere patiënten die U 'gehoord' hebt, vraag ik me af wat de
waarde van uw wetenschappelijk onderzoek is?
Ten eerste wil ik U er op wijzen dat de gevoelsmatig geschreven tekst
waarvan U gebruik maakt enkel een momentopname uit mijn leven weergeeft en U
daarmee onmogelijk mij als gehele mens kan inschatten. De diagnose die U
stelt (CVS/sudeckatrofie als psychosomatische klachten) kan m.i. enkel na
een diep en grondig contact met de patiënt in kwestie.
Ten tweede, U trekt het verhaal uit zijn context, zonder voldoende
structurele en maatschappelijke oorzaken die zorgen dat ziekte tot een
neerwaartse spiraal evolueert er bij in op te nemen.Door deze
maatschappelijke context te negeren (en deze goed te praten) verergert U
juist de structurele en psychische belasting bij de patiënten en haalt U
oorzaak en gevolg door elkaar. Het feit dat de samenleving die zienswijze
overneemt, zorgt er bovendien voor dat de patiënten nog meer af te rekenen
krijgen met maatschappelijk onbegrip. U draagt op die manier zelf bij aan
een psychosomatische vicieuze cirkel .Ten derde vecht ik niet om de
erkenning van 'mijn lijden', maar kom ik op voor 'de uitvoering van mijn
rechten' op de enige manier die me nog rest na ALLE maatschappelijke- en
juridische procedures zonder resultaat bewandeld te hebben. Ik klaag hier
het niet naleven van mijn rechten en de lacunes in ons maatschappelijk
stelsel aan en probeer deze structuren bloot te leggen. Ook dat is mijn goed
RECHT.
Zelf zal ik nooit ontkennen dat de gevolgen van CVS wel degelijk kunnen
leiden tot psychosomatische problemen, integendeel. Ik ben om die reden
altijd bereid geweest naar de eigen 'attitudes' te kijken, heb hier ook hulp
bij ingeroepen van een psychologe en deze aangepast waar nodig en gewenst.
Dit heeft van mij een psychisch sterke vrouw gemaakt, me veel tegenslag
leren verwerken en deze aanpakken waar noodzakelijk en/of mogelijk. In die
mate kan men inderdaad zijn leven zelf in de hand nemen en wat bijsturen.
Echter noch op sociaal - economisch vlak, noch op vlak van de (fysieke)
gezondheid kunnen deze veranderde attitudes een 'centrale' rol spelen. Het
enige wat je bij die laatste twee levensgebieden zelf in de hand hebt, is in
de eerste plaats ruimte creëren voor zelfzorg en daarnaast je stem te
blijven verheffen tegen de medische, maatschappelijke en sociale factoren
die deze zelfzorg bemoeilijken. Dit laatste is uiteindelijk ook de bedoeling
van mijn website.
Zo kan ziekte of de invloed van ernstige aandoeningen een neerwaartse
spiraal veroorzaken wanneer iemand:
een langdurige periode van ziekte tijdens de jeugd of adolescentie meemaakt.
Tengevolge van schoolverzuim waarmee de ziekte gepaard gaat en de weinige
mogelijkheden die hierbij maatschappelijke aangeboden worden om dit op te
vangen, kan dit de opleidingskans beïnvloeden en invloed uitoefenen op de te
bereiken sociaal-economische positie in het volwassen leven. Dit kan op zijn
beurt weer het aantal en type beroepen waaruit een individu kan kiezen
beperken en hem hierdoor ook weer meer lichamelijk belasten.
iemand als gevolg van ziekte niet meer in staat is zijn vroeger beroep of
functie uit te oefenen. Wie uitgesloten is van de arbeidsmarkt ten gevolge
van arbeidsongeschiktheid heeft minder inkomen terwijl men anderzijds
geconfronteerd wordt met hogere uitgaven. Uiteindelijk kunnen velen hun
verzorging en de lopende rekeningen van noodzakelijke nutsvoorzieningen niet
meer bekostigen. De ziekte verergert door de stressfactoren die het gevolg
zijn van de maatschappelijke uitsluiting. Dit op zijn beurt zorgt weer voor
minder ondersteuning, aandacht, ontspanning, studie en andere mogelijkheden
voor de kinderen, die daardoor op latere leeftijd weer minder kansen krijgen
en dreigen weg te zakken in dezelfde ziekte en armoede spiraal. Bijgevolg
zijn ziekte en armoede medebepalend voor de evolutie van de volgende
generatie.
Professor Van Houdenhove, de mate waarin gezondheid direct of indirect de
'sociale mobiliteit' kan beïnvloeden is dus niet alleen afhankelijk van
'persoonlijke' kenmerken, maar wordt eveneens (zo niet meer) beïnvloed door
sociale structuren die zelfs per land, streek, stad of dorp
verschillen.Psychosociale / langdurige stressfactoren kunnen op deze manier
inderdaad voor een DEEL de oorzaak van bestaande gezondheidsverschillen
aangeven. Het is een feit dat bepaalde personen door een lager sociaal
economisch statuut aan meer belastende omstandigheden bloot zijn gesteld.
Dit geld echter voor ALLE ziektes en niet enkel voor Sudeckatrofie, CVS,
fybromialgie, whiplash, e.d., die door U in uw boeken en publicaties telkens
weer in deze context aangehaald worden als 'ziek zonder ziekte'.Gedrags- en
materiële/maatschappelijke factoren kunnen zodoende niet los van elkaar
worden bezien. Voor een deel zijn 'de gedragsfactoren' als het ware ingebed
in een aantal structurele levensomstandigheden. Zo wordt een ongezond
voedingspatroon, medische verzorging nalaten of gebrek aan
ontspanningsmogelijkheden vooral bepaald door iemands financiële positie en
niet door zijn "attitudes".Wanneer iemand ten gevolge van ziekte en het
daarmee gepaard gaande gebrek aan financiële middelen bovendien nog met een
groot aantal andere structurele beperkingen wordt geconfronteerd ontstaat
een nog grotere achterstandsituatie dan bij een gezond persoon, of een zieke
persoon die wel nog over financiële middelen beschikt. Om dit te keren en
terug te brengen in een opwaartse spiraal zal Cognitieve Gedragstherapie
(CGT) van weinig nut zijn zonder de betrokken groep van de structurele
maatschappelijke lacunesaan te kaarten en maatschappelijk aan te pakken. Dit
laatste bereik U niet door CGT maar door politiek-maatschappelijke inzet.
Het is dan ook eerder noodzakelijk dat vooral hier een maatschappelijke
mentaliteitsverandering ontstaat en dat er aandacht is voor globale
holistische gezondheidszorg, zowel bij ziekte, handicaps,
bio-psychosomatische of psychische ziekten .Nogmaals dit moet niet enkel bij
de patiënt gebeuren, maar moet vooral zijn weg vinden via nationale en
regionale programma's, goedgekeurd door politici, aangemoedigd en verzekerd
door ziekenfondsen, aanvaard in theorie maar vooral in praktijk, door
politici, artsen en medische studenten, rechters, hulpverleners, burgers..
Aan papieren wetten of op een eendimensionale therapie zoals bijvoorbeeld
CGT, hebben we niets, alleen maar meer stress en onbegrip. Vooral uitspraken
als "minder goed toegerust zijn om met deze stressoren om te gaan" - "tussen
de oren" - "de tering naar de nering zetten" - "een depressie die ze
aanvankelijk niet willen erkennen" - "negatieve cognitieve gedachten en
overtuigingen" - "verstoorde wil" - "slachtofferrol", kunnen in deze context
bekeken dan ook zéér kleinerend, betuttelend en arrogant over komen bij
patiënten. Het getuigd bovendien van weinig echte luisterbereidheid. Ik heb
in ieder geval niet het gevoel dat mijn verhaal grondig en goed doordacht
'gehoord' werd door U mijnheer Van Houdenhove, maar eerder werd aangepast
aan uw eigen overtuiging.
Het is wetenschappelijk reeds lang bewezen dat 'ziekte tot armoede kan
leiden', net zozéér dat ook het omgekeerde verband nl. dat 'armoede tot
ziekte kan leiden' bewezen is. Maar ondanks deze bewijzen en in
tegenstelling tot wat we zouden mogen verwachten in onze huidige actieve
welvaartstaat, wordt de dualisering in de samenleving veeleer groter
dankleiner. Ik hoop dan ook dat de samenleving, artsen, hulpverleners en
politieke verantwoordelijke naast de erkenning van CVS ook eens willen
rekening houden met de psychosociale problemen die ziekte met zich mee
brengt. Dat ze eindelijk ook eens deze problemen willen aankaarten,
aanpakken en in hun beleid zullen opnemen. Maar dan in de juiste context en
niet met de vaak omgekeerde redenering waarop u te werk pleegt te gaan, het
namelijk bij 'de attitudes' van de patiënt leggen en deze als oorzaak van de
ziekte aanwijzen.
Belangrijke contradicties in het boek:
Ik kan begrijpen dat mensen ten alle tijden zelf de verantwoordelijkheden
moeten leren nemen voor het feit dat ze over hun grenzen gaan. Toch ook hier
een bedenking: enerzijds beklem toont U het feit dat een zware
levensgeschiedenis en een aanhoudende stress de neurobiologie van het
lichaam ontregeld (o.a. HPA - as en coritisol-mechanisme) en dat U dit ook
zo verwoordt t.o.v. uw patiënten, terwijl U anderzijds stelt dat het
"opgeven van hun somatische attributies" noodzakelijk zijn voor de
verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt. Alsof deze somatische
attributies dan ineens aan de ziekelijke verbeelding van de patiënt zouden
ontspruiten. Mensen die door ziekte én stress (die ook dikwijls vanuit
hunziekte ontspruiten) in een 'overdrive' terecht komen, krijgen op die
manier nog maar eens zelf de verantwoordelijkheid in hun schoenen geschoven.
Geen wonder dat dit zoveel weerstand oproept.
Een andere belangrijke contradictie heeft te maken met het feit dat bepaalde
ziekmakende maatschappelijke oorzaken in het boek wel beschreven worden
(hoofdstuk 4 'is Pinochet Chronisch Vermoeid?), maar dat hier verder naar de
samenleving en behandeling toe weinig of niets mee gebeurt. Deze en andere
maatschappelijke stressfactoren worden structureel niet aan de orde
gesteld!In de behandeling van de patiënt zit wel een "sociaal" luik (en nu
een multifunctionele aanpak), maar het mag gezegd worden dat veel patiënten
véél te laat of zelfs niet, de druk op hun zo al kwetsbare grenzen kunnen
verminderen omwille van hun sociale- en de maatschappelijke
omstandigheden.Een aantal maatschappelijke, psychologische als medische
factoren worden duidelijk vermeld in het boek, maar daar tegenover staat
weer de contradictie dat de behandeling van de patiënt nog steeds vertrekt
vanuit "een persoonlijk schuldmodel" (wat U zelf noemde: "agressors tegen
zichzelf"): de cliënt zou medische en maatschappelijke attributies
moetenloslaten en zien "dat hij alleen zichzelf kan genezen". JUIST door dit
verschil in termen van oorzaak (de neurobiologie van het lichaam ontregeld -
o.a. HPA - as en cortisol - mechanisme) en aanpak (Cognitieve 'gedrags'
therapie) wordt er natuurlijk steeds olie op het vuur gedaan van de
zogenaamde tegenstellingen tussen believers en nonbelievers.
Een andere vraag is of je, vanuit een psychologisch standpunt bezien -
patiënten met CVS, sudeck, fybromialgie, whiplash, e.d. (en die volgens U
inzicht door overcontrole op zichzelf en de omgeving in een
overgestresseerde toestand zijn geraakt), een behandeling kan aanbieden die
gericht is op zelfcontrole? Als een revalidatieprogramma gericht is op de
illusie dat je psychologisch alles in de hand kan krijgen door het ontkennen
van het medische, dan zal men geen lichamelijke verbetering bereiken en zal
dit bovendien het zelfvertrouwen van de patiënten niet ten goede komen.Als
het revalidatieprogramma gericht is op het leren luisteren naar eigen
lichaamsignalen, leren aanvaarden en omgaan met zijn handicaps, het leren
mondiger en weerbaarder worden t.o.v. de omgeving, dan kan het een
hulpmiddel zijn MAAR is hier ook veel extra ondersteuning op sociaal en
maatschappelijk vlak nodig. Met psychotherapie, relaxatie oefeningen,
kiné,stretchen en het aanleren van sociale vaardigheden alleen zullen we er
helaas niet komen en zal er aan onze bestaande lichamelijke en
maatschappelijke toestanden weinig veranderen.
Mijnheer Van Houdenhove, U mag het dan al als een 'slachtofferrol'
bestempelen (zie hoofdstuk 'strijders op internet' blz. 77), ik laat me de
enige maatschappelijke participatie die me nog rest niet afnemen,
integendeel.
Tina
Hierbij; http://www.oslersweb.com/disc.htm
het uitgebreide stuk te lezen. Ik was geboeid van de eerste tot de laatste letter.
Graag wil ik Tina uit de grond van mijn hart danken voor dit stuk:
http://www.leefbewust.com/2011/reakties/180211.html
Het grote ME/CVS onrecht - de orenmaffia
Ooit kwam een ME/cvs patiente ineens haar verhaal tegen in het boek "Moe in
tijden van stress" van nu gepensioneerd prof. Van Houdenhove. HAAR
toestemming hiervoor werd niet gevraagd, noch was zij op de hoogte van de
publicatie. Ze deed haar verhaal op een internetsite. Op basis van dit
verhaal deed Van Houdenhove een analyse en stelde een diagnose. Dit
publiceerde hij in zijn boek. Noemen we dit wetenschappelijk? Noemen we dit
ethisch? Lees zelf maar.
Open brief aan Prof. Van Houdenhove n.a.v het boek 'Moe in tijden van stress'
De orenmaffia, het kwakdenken en placebo-effect!
Hoe behouden ze die macht:
Zie http://www.oslersweb.com/disc.htm
Zie http://www.hetalternatief.org/Kriteria.htm
Zie http://www.hetalternatief.org/Van%20Houdenhove%202010%20734.htm
Professor Van Houdenhove- 'uit Moe in tijden van stress - hoofdstuk
internetstrijders -
EN SURFEND
"Onlang plukte ik van het internet het verhaal van een vrouw, Tina genaamd,
die blijkbaar aan zowel CVS/fibromyalgie als het sudeck-syndroom lijdt. Bij
eenzelfde patiënt kunnen inderdaad meerdere stressgebonden aandoeningen
tegelijk voorkomen - iets dat ik al meermaals heb ervaren in mijn klinische
praktijk. Ik geef de tekst in grote lijnen weer. Het is het schrijnende
getuigenis van iemand die terecht vecht voor de erkenning van haar lijden,
maar er anderzijds niet in slaagt zich te ontworstelen aan de
slachtofferrol...."
--
Geacht heer Van Houdenhove,
Recent heb ik uw boek "Moe in tijden van stress" gelezen. Ik ben de patiënt
waarnaar u verwijst in hoofdstuk 6, strijders op het internet, blz.. 77.
Mag ik U er vooreerst op wijzen dat U - zonder mijn medeweten en
toestemming - teksten uit mijn levensverhaal overneemt en bovendien
gelijktijdig ook nog een diagnose t.o.v. mij stelt, zonder mij ooit nog maar
gesproken, laat staan mijn medisch dossier ingezien te hebben.Mijnheer Van
Houdenhove, ik vind dit geen manier om met een 'patiënt' om te gaan. Zelfs
al zou U hiermee wettelijk juist gehandeld hebben (wat ook nog een vraag
is), deontologisch klopt het helemaal niet. Indien U zo te werk bent gegaan
met de 2000 andere patiënten die U 'gehoord' hebt, vraag ik me af wat de
waarde van uw wetenschappelijk onderzoek is?
Ten eerste wil ik U er op wijzen dat de gevoelsmatig geschreven tekst
waarvan U gebruik maakt enkel een momentopname uit mijn leven weergeeft en U
daarmee onmogelijk mij als gehele mens kan inschatten. De diagnose die U
stelt (CVS/sudeckatrofie als psychosomatische klachten) kan m.i. enkel na
een diep en grondig contact met de patiënt in kwestie.
Ten tweede, U trekt het verhaal uit zijn context, zonder voldoende
structurele en maatschappelijke oorzaken die zorgen dat ziekte tot een
neerwaartse spiraal evolueert er bij in op te nemen.Door deze
maatschappelijke context te negeren (en deze goed te praten) verergert U
juist de structurele en psychische belasting bij de patiënten en haalt U
oorzaak en gevolg door elkaar. Het feit dat de samenleving die zienswijze
overneemt, zorgt er bovendien voor dat de patiënten nog meer af te rekenen
krijgen met maatschappelijk onbegrip. U draagt op die manier zelf bij aan
een psychosomatische vicieuze cirkel .Ten derde vecht ik niet om de
erkenning van 'mijn lijden', maar kom ik op voor 'de uitvoering van mijn
rechten' op de enige manier die me nog rest na ALLE maatschappelijke- en
juridische procedures zonder resultaat bewandeld te hebben. Ik klaag hier
het niet naleven van mijn rechten en de lacunes in ons maatschappelijk
stelsel aan en probeer deze structuren bloot te leggen. Ook dat is mijn goed
RECHT.
Zelf zal ik nooit ontkennen dat de gevolgen van CVS wel degelijk kunnen
leiden tot psychosomatische problemen, integendeel. Ik ben om die reden
altijd bereid geweest naar de eigen 'attitudes' te kijken, heb hier ook hulp
bij ingeroepen van een psychologe en deze aangepast waar nodig en gewenst.
Dit heeft van mij een psychisch sterke vrouw gemaakt, me veel tegenslag
leren verwerken en deze aanpakken waar noodzakelijk en/of mogelijk. In die
mate kan men inderdaad zijn leven zelf in de hand nemen en wat bijsturen.
Echter noch op sociaal - economisch vlak, noch op vlak van de (fysieke)
gezondheid kunnen deze veranderde attitudes een 'centrale' rol spelen. Het
enige wat je bij die laatste twee levensgebieden zelf in de hand hebt, is in
de eerste plaats ruimte creëren voor zelfzorg en daarnaast je stem te
blijven verheffen tegen de medische, maatschappelijke en sociale factoren
die deze zelfzorg bemoeilijken. Dit laatste is uiteindelijk ook de bedoeling
van mijn website.
Zo kan ziekte of de invloed van ernstige aandoeningen een neerwaartse
spiraal veroorzaken wanneer iemand:
een langdurige periode van ziekte tijdens de jeugd of adolescentie meemaakt.
Tengevolge van schoolverzuim waarmee de ziekte gepaard gaat en de weinige
mogelijkheden die hierbij maatschappelijke aangeboden worden om dit op te
vangen, kan dit de opleidingskans beïnvloeden en invloed uitoefenen op de te
bereiken sociaal-economische positie in het volwassen leven. Dit kan op zijn
beurt weer het aantal en type beroepen waaruit een individu kan kiezen
beperken en hem hierdoor ook weer meer lichamelijk belasten.
iemand als gevolg van ziekte niet meer in staat is zijn vroeger beroep of
functie uit te oefenen. Wie uitgesloten is van de arbeidsmarkt ten gevolge
van arbeidsongeschiktheid heeft minder inkomen terwijl men anderzijds
geconfronteerd wordt met hogere uitgaven. Uiteindelijk kunnen velen hun
verzorging en de lopende rekeningen van noodzakelijke nutsvoorzieningen niet
meer bekostigen. De ziekte verergert door de stressfactoren die het gevolg
zijn van de maatschappelijke uitsluiting. Dit op zijn beurt zorgt weer voor
minder ondersteuning, aandacht, ontspanning, studie en andere mogelijkheden
voor de kinderen, die daardoor op latere leeftijd weer minder kansen krijgen
en dreigen weg te zakken in dezelfde ziekte en armoede spiraal. Bijgevolg
zijn ziekte en armoede medebepalend voor de evolutie van de volgende
generatie.
Professor Van Houdenhove, de mate waarin gezondheid direct of indirect de
'sociale mobiliteit' kan beïnvloeden is dus niet alleen afhankelijk van
'persoonlijke' kenmerken, maar wordt eveneens (zo niet meer) beïnvloed door
sociale structuren die zelfs per land, streek, stad of dorp
verschillen.Psychosociale / langdurige stressfactoren kunnen op deze manier
inderdaad voor een DEEL de oorzaak van bestaande gezondheidsverschillen
aangeven. Het is een feit dat bepaalde personen door een lager sociaal
economisch statuut aan meer belastende omstandigheden bloot zijn gesteld.
Dit geld echter voor ALLE ziektes en niet enkel voor Sudeckatrofie, CVS,
fybromialgie, whiplash, e.d., die door U in uw boeken en publicaties telkens
weer in deze context aangehaald worden als 'ziek zonder ziekte'.Gedrags- en
materiële/maatschappelijke factoren kunnen zodoende niet los van elkaar
worden bezien. Voor een deel zijn 'de gedragsfactoren' als het ware ingebed
in een aantal structurele levensomstandigheden. Zo wordt een ongezond
voedingspatroon, medische verzorging nalaten of gebrek aan
ontspanningsmogelijkheden vooral bepaald door iemands financiële positie en
niet door zijn "attitudes".Wanneer iemand ten gevolge van ziekte en het
daarmee gepaard gaande gebrek aan financiële middelen bovendien nog met een
groot aantal andere structurele beperkingen wordt geconfronteerd ontstaat
een nog grotere achterstandsituatie dan bij een gezond persoon, of een zieke
persoon die wel nog over financiële middelen beschikt. Om dit te keren en
terug te brengen in een opwaartse spiraal zal Cognitieve Gedragstherapie
(CGT) van weinig nut zijn zonder de betrokken groep van de structurele
maatschappelijke lacunesaan te kaarten en maatschappelijk aan te pakken. Dit
laatste bereik U niet door CGT maar door politiek-maatschappelijke inzet.
Het is dan ook eerder noodzakelijk dat vooral hier een maatschappelijke
mentaliteitsverandering ontstaat en dat er aandacht is voor globale
holistische gezondheidszorg, zowel bij ziekte, handicaps,
bio-psychosomatische of psychische ziekten .Nogmaals dit moet niet enkel bij
de patiënt gebeuren, maar moet vooral zijn weg vinden via nationale en
regionale programma's, goedgekeurd door politici, aangemoedigd en verzekerd
door ziekenfondsen, aanvaard in theorie maar vooral in praktijk, door
politici, artsen en medische studenten, rechters, hulpverleners, burgers..
Aan papieren wetten of op een eendimensionale therapie zoals bijvoorbeeld
CGT, hebben we niets, alleen maar meer stress en onbegrip. Vooral uitspraken
als "minder goed toegerust zijn om met deze stressoren om te gaan" - "tussen
de oren" - "de tering naar de nering zetten" - "een depressie die ze
aanvankelijk niet willen erkennen" - "negatieve cognitieve gedachten en
overtuigingen" - "verstoorde wil" - "slachtofferrol", kunnen in deze context
bekeken dan ook zéér kleinerend, betuttelend en arrogant over komen bij
patiënten. Het getuigd bovendien van weinig echte luisterbereidheid. Ik heb
in ieder geval niet het gevoel dat mijn verhaal grondig en goed doordacht
'gehoord' werd door U mijnheer Van Houdenhove, maar eerder werd aangepast
aan uw eigen overtuiging.
Het is wetenschappelijk reeds lang bewezen dat 'ziekte tot armoede kan
leiden', net zozéér dat ook het omgekeerde verband nl. dat 'armoede tot
ziekte kan leiden' bewezen is. Maar ondanks deze bewijzen en in
tegenstelling tot wat we zouden mogen verwachten in onze huidige actieve
welvaartstaat, wordt de dualisering in de samenleving veeleer groter
dankleiner. Ik hoop dan ook dat de samenleving, artsen, hulpverleners en
politieke verantwoordelijke naast de erkenning van CVS ook eens willen
rekening houden met de psychosociale problemen die ziekte met zich mee
brengt. Dat ze eindelijk ook eens deze problemen willen aankaarten,
aanpakken en in hun beleid zullen opnemen. Maar dan in de juiste context en
niet met de vaak omgekeerde redenering waarop u te werk pleegt te gaan, het
namelijk bij 'de attitudes' van de patiënt leggen en deze als oorzaak van de
ziekte aanwijzen.
Belangrijke contradicties in het boek:
Ik kan begrijpen dat mensen ten alle tijden zelf de verantwoordelijkheden
moeten leren nemen voor het feit dat ze over hun grenzen gaan. Toch ook hier
een bedenking: enerzijds beklem toont U het feit dat een zware
levensgeschiedenis en een aanhoudende stress de neurobiologie van het
lichaam ontregeld (o.a. HPA - as en coritisol-mechanisme) en dat U dit ook
zo verwoordt t.o.v. uw patiënten, terwijl U anderzijds stelt dat het
"opgeven van hun somatische attributies" noodzakelijk zijn voor de
verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt. Alsof deze somatische
attributies dan ineens aan de ziekelijke verbeelding van de patiënt zouden
ontspruiten. Mensen die door ziekte én stress (die ook dikwijls vanuit
hunziekte ontspruiten) in een 'overdrive' terecht komen, krijgen op die
manier nog maar eens zelf de verantwoordelijkheid in hun schoenen geschoven.
Geen wonder dat dit zoveel weerstand oproept.
Een andere belangrijke contradictie heeft te maken met het feit dat bepaalde
ziekmakende maatschappelijke oorzaken in het boek wel beschreven worden
(hoofdstuk 4 'is Pinochet Chronisch Vermoeid?), maar dat hier verder naar de
samenleving en behandeling toe weinig of niets mee gebeurt. Deze en andere
maatschappelijke stressfactoren worden structureel niet aan de orde
gesteld!In de behandeling van de patiënt zit wel een "sociaal" luik (en nu
een multifunctionele aanpak), maar het mag gezegd worden dat veel patiënten
véél te laat of zelfs niet, de druk op hun zo al kwetsbare grenzen kunnen
verminderen omwille van hun sociale- en de maatschappelijke
omstandigheden.Een aantal maatschappelijke, psychologische als medische
factoren worden duidelijk vermeld in het boek, maar daar tegenover staat
weer de contradictie dat de behandeling van de patiënt nog steeds vertrekt
vanuit "een persoonlijk schuldmodel" (wat U zelf noemde: "agressors tegen
zichzelf"): de cliënt zou medische en maatschappelijke attributies
moetenloslaten en zien "dat hij alleen zichzelf kan genezen". JUIST door dit
verschil in termen van oorzaak (de neurobiologie van het lichaam ontregeld -
o.a. HPA - as en cortisol - mechanisme) en aanpak (Cognitieve 'gedrags'
therapie) wordt er natuurlijk steeds olie op het vuur gedaan van de
zogenaamde tegenstellingen tussen believers en nonbelievers.
Een andere vraag is of je, vanuit een psychologisch standpunt bezien -
patiënten met CVS, sudeck, fybromialgie, whiplash, e.d. (en die volgens U
inzicht door overcontrole op zichzelf en de omgeving in een
overgestresseerde toestand zijn geraakt), een behandeling kan aanbieden die
gericht is op zelfcontrole? Als een revalidatieprogramma gericht is op de
illusie dat je psychologisch alles in de hand kan krijgen door het ontkennen
van het medische, dan zal men geen lichamelijke verbetering bereiken en zal
dit bovendien het zelfvertrouwen van de patiënten niet ten goede komen.Als
het revalidatieprogramma gericht is op het leren luisteren naar eigen
lichaamsignalen, leren aanvaarden en omgaan met zijn handicaps, het leren
mondiger en weerbaarder worden t.o.v. de omgeving, dan kan het een
hulpmiddel zijn MAAR is hier ook veel extra ondersteuning op sociaal en
maatschappelijk vlak nodig. Met psychotherapie, relaxatie oefeningen,
kiné,stretchen en het aanleren van sociale vaardigheden alleen zullen we er
helaas niet komen en zal er aan onze bestaande lichamelijke en
maatschappelijke toestanden weinig veranderen.
Mijnheer Van Houdenhove, U mag het dan al als een 'slachtofferrol'
bestempelen (zie hoofdstuk 'strijders op internet' blz. 77), ik laat me de
enige maatschappelijke participatie die me nog rest niet afnemen,
integendeel.
Tina
Hierbij; http://www.oslersweb.com/disc.htm
het uitgebreide stuk te lezen. Ik was geboeid van de eerste tot de laatste letter.
Abonneren op:
Posts (Atom)