Eerst maar even het volgende.
Johan gaf mij deze aan:
http://www.swissinfo.ch/eng/science_technology/First_allergy-proof_houses_to_be_built.html?cid=28536704
Deze week in het nieuws dat Zwitserland het eerste appartementenblok in Europa gaat realiseren voor mensen met MCS. Met allemaal veilige materialen. 20 jaar voor gevochten om het van de
grond te krijgen
2013 zal het klaar zijn.
Een stukje uit dit artikel:
Mensen met de allergie reageren op chemische omgevingen of op een reeks van chemische stoffen. Zij kunnen sterke reacties hebben op, synthetische materialen, cosmetica, parfums of deodorants verf.
MCS is een weinig bekende ziekte en is het onderwerp van vele discussies. Verschillende artsen weigeren het te erkennen als een organische pathologie en zij overwegen het als een gevolg van psychische problemen.
MCS is een weinig bekende ziekte en is het onderwerp van vele discussies. Verschillende artsen weigeren het te erkennen als een organische pathologie en zij overwegen het als een gevolg van psychische problemen.
Moeilijk te diagnosticeren
"Dit is een kwaal die vergelijkbaar is met auto-immuunziekten en het is zeer moeilijk te diagnosticeren, omdat de gebruikelijke onderzoeken voor allergieën niet noodzakelijkerwijs detecteren.
Het is daarom noodzakelijk om opmerkzaam te zijn en te luisteren naar wat patiënten zeggen, "Klaus Tereh, een arts en lid van de coöperatie.
In de ergste gevallen, symptomen zijn onder meer huidallergie, intestinale aandoeningen, spier-deficiëntie, duizeligheid, ademhalingsproblemen en problemen met de bloedsomloop.
Tereh voegde eraan toe dat de ziekte kan zelfs leiden tot de dood. "Sommige patiënten reageren als men zou doen om een anafylactische shock."
Het is daarom noodzakelijk om opmerkzaam te zijn en te luisteren naar wat patiënten zeggen, "Klaus Tereh, een arts en lid van de coöperatie.
In de ergste gevallen, symptomen zijn onder meer huidallergie, intestinale aandoeningen, spier-deficiëntie, duizeligheid, ademhalingsproblemen en problemen met de bloedsomloop.
Tereh voegde eraan toe dat de ziekte kan zelfs leiden tot de dood. "Sommige patiënten reageren als men zou doen om een anafylactische shock."
Isolatie
Het leven van mensen met MCS wordt gekenmerkt door een veel lijden. In feite, zegt Schifferle, de stoornissen zijn zo sterk dat ze kunnen verwoestende gevolgen hebben: "De chemische stoffen zijn overal en dit leidt tot isolement van de patiënt uit zijn familiale, sociale en professionele kringen".
Er zijn ook belangrijke gevolgen op het psychologische niveau. "MCS genereert angst en onzekerheid. Veel mensen, vooral vrouwen, hebben niet de moed om een speciaal masker om te dragen bij hun werk in een kantoor. "
Er zijn ook belangrijke gevolgen op het psychologische niveau. "MCS genereert angst en onzekerheid. Veel mensen, vooral vrouwen, hebben niet de moed om een speciaal masker om te dragen bij hun werk in een kantoor. "
"Vaak is de ziekte niet goed gediagnosticeerd of wordt geminimaliseerd. Het is het verhaal van mijn leven al 50 jaar, dat is waarom ik zou graag mensen die door deze beproeving heen gaan wil helpen ", Schifferle toegevoegd.
Hij zegt dat de bouw van allergie-proof behuizing of in een hotel verblijven met speciale normen is duur, die niet de meeste MCS-patiënten kunnen veroorloven. Zelfs als ze konden, de gebouwen zijn er simpelweg niet.
Hij zegt dat de bouw van allergie-proof behuizing of in een hotel verblijven met speciale normen is duur, die niet de meeste MCS-patiënten kunnen veroorloven. Zelfs als ze konden, de gebouwen zijn er simpelweg niet.
Ja, en mijn volgende opmerking kan niet uitblijven:
WE HEBBEN EEN PLEK NODIG ALS MCSers, EEN soort ZIEKENHUIS.
Maar geen gewoon ziekenhuis, maar een gebouw dat veilig is om te verblijven. Geen ziekenhuisluchten met ontsmettingsmiddel, geen geurende bezoekers of zorgverleners. Met deskundigen die beseffen wat er aan de hand is. Waar ontgiftingsmogelijkheden worden uitgebuit.
Een verantwoord medicijngebruik, voor zover er al sprake van kan zijn. Het besef wat narcose middelen kunnen aanrichten. Een plek waar verschilde invalshoeken van zorg verweven zijn.
Van een tandarts tot b.v. hydrocolonreiniging. Waar schoongemaakt wordt met veilige zaken, het beddengoed geurloos gewassen.
En ik denk dat met een stuk goede wil, zelfs met een matig budget (zeker vele malen goedkoper dan een gewoon ziekenhuis) er een zegen over MCS-ers uitwaait.
Want belanden in een gewoon ziekenhuis, zonder kennis van zaken, is jezelf blootstellen aan de grootst denkbare gevaren.
Stel je wordt in het verkeer van de weg af gereden en je wordt door de ambulance bewusteloos in een gangbaar hospitaal achter de deur geschoven.
Ik zal eerlijk zijn, ik heb mijn SOS-bandje ingevuld: breng mij nooit naar een ziekenhuis, tenzij ik er om vraag. Goedbedoeld, maar onwetend doodgemarteld worden in een ziekenhuis wil ik niet.
In mijn geval kies ik voor dan maar een vroegtijdige dood. Als mijn tijd daar is, dan is dat maar zo.
Ik ben niet bang meer, ik heb zorgvuldig gewikt en gewogen. Ik word ernstig ziek van een tandarts verdoving, mijn reaktie komt overeen met iemand die chemo heeft. Alles wat lichaamsvreemde stoffen zijn, daar komt mijn lichaam in zware opstand. Inwendig gezette hechtingen (van bevalling en tandarts weet ik dat) gaan vlak na de behandeling ontsteken, ik krijg koorts, pijn en voel me hondsberoerd. Als ik gewond van de weg wordt afgeplukt en men zou mij nietsvermoedend opereren, dan zou ik misschien 2 dagen overleven, en hierna, ik geef er niet veel voor. Een narcose was 20 jaar geleden al met veel overlast (amandelen knippen/pellen, dus hier nog geen hechting gezien), als het hele pakketje over mij heen dondert, brr. Plus alle geuren van ontsmetting en de scheutige medicatie tegen ziekenhuisbacterien. Verplegend personeel, mede patienten en bezoekers met hun geuren. Een bloedtransfusie, met spul van een ander, zie het filmpje over ME/CVS, voor mensen met een aangedaan immuunsysteem gaat dit gevaren opleveren.
Mijn oude buurvrouw van vroeger zei altijd (en zij kan het weten): als je naar het ziekenhuis gaat moet je je wil daar op de stoep zetten.
En nog iets waar bijna niemand bij denkt. Ik word altijd ernstig verkouden op plaatsen waar airco's zijn. Toen ik daar over las in een boek van Sherry Rogers, kon ik de link leggen. Schimmels en bacterien groeien massaal uit in omstandigheden waar vocht en warmte is. Airco's zijn de paleizen van het ziekenhuis voor deze gasten. En constant wordt zo'n lucht over je uitgewalmt. Dit is killing voor een MCS-er. En meer patienten natuurlijk.
Voor wie dit erg zwartgallig overkomt, ik kan me voorstellen dat iemand hier van schrikt die hier nog niet over heeft nagedacht of het voor zich uit heeft geschoven om er over na te denken.
Iedere MCSer heeft nagedacht over de dood durf ik wel te zeggen. De pijn en ellende kan zo hevig zijn, terwijl pijnstillig vaak niet te verdragen wordt, dan kom je wel heel dicht bij jezelf. Tijden doorstaan van kotsende ellende, dat je van voor niet meer weet, dat je van achter nog leeft. Het is geen depressie wat velen denken. Tuurlijk zijn er mensen zelf uitgestapt. De vreselijke houding van onbegrip en tegenwerking en niet onderkennen van de ziekte, zullen een rol hebben gespeeld. Het kan zo goed de welbekende druppel zijn. Depressie is een ziekte van geen hoop.
Bij MCS past eigenlijk beter van het niet langer meer kunnen verdragen/overweldigd worden door de fysieke ellende. Door de overload zo heftig reageren, dat het 't menselijk incasseringsniveau overstijgt.
Hoe kan ik nu dit bepraten met mijn huisarts, zolang hij in zijn ivoren toren blijft zitten? Hij nog steeds denkend dat het iets psychosomatisch moet zijn. Punt. …
Waar zit de escapeknop op die man?
Ik heb bepaald geen handig lichaam. Ik heb iedere dag een pijnlijke ruggengraat, maar ik kan trots zijn dat ik ruggengraat heb. Meer dan velen die ik heb gesproken met hun psychogeneuzel. Ik laat me geen angststoornis meer aanpraten, omdat ik me reeel zorgen maak als me een calamiteit overkomt.
Zo sprak ik eens een zeer wijze vrouw. Een vrouw met meerdere BDE's (Bijna Dood Ervaring). Een half jaar nadat ze weduwe was geworden, werd ze door politie uit huis gehaald. Omdat gezondheid heel begrijpelijk niet op orde was, werd hier een grove inschattingsfout gemaakt. Fout op fout, met een triest verloop. Werd gedwongen opgenomen in de psychiatrie. Werd in de isoleer gegooid, dagenlang naakt in je eigen poep en plas, met steeds de lamp aan opdat je ieder bioritme kwijt wordt. Gedrogeerd via het water dat je drinkt. Zelfs een beest mag je zo in Nederland niet behandelen. Ik weet dat dit geen uitzondering is.
Ik moest denken aan wat ze zei: als je daar zat werd er vanalles over je opgeschreven. Als je huilde was je depressief en als je lachte was je manisch.
God ik mag niet vloeken, help me. In wat voor horrorfilm ben je dan beland? Deze corrupte bende die kan nog iedere dag zijn gang gaan en die ….huppeldepup die dekken elkaar zodat ze onaantastbaar zijn. Er is geen rechter die deze smeerlapperij onder handen neemt.
Weetje, als ik aan het proces van Lucia de B. denk, 6 jaar vastzitten ten onrechte. De verpleegster die moordde in het ziekenhuis waarvoor ze werd opgesloten. Die film die ik erover bekeek, man, over dwaling gesproken. Gelukkig is Lucia vrij. Hebben lieve mensen zich ingezet om de onderste steen boven te krijgen.
Maar wat ik mij nu afvraag: Wie was er dan wel verantwoordelijk voor al die dode patienten? Wordt er nog verder gezocht? De rechtsgang die verantwoordelijk is voor deze ronde, wat gebeurt daarmee? Zijn ze uit hun ambt gezet? Zitten ze nu zelfs op water en 6 sneetjes brood? Hebben ze zelf geld aan schadevergoeding moeten betalen? Je voelt het toch het best als je het uit je eigen portemonnee moet dokken? Het liefst levenslang iedere maand even op je afschrift, zoveel euro voor Lucia de B? En die mensen die Lucia hebben voorgedragen als dader van de moorden? Waar zitten die?
Ja, je ziet het, ik heb de tijd om over zaken te denken. En ik informeer je hierover. Misschien zit jij met dezelfde vragen.
We kunnen de kop niet langer in het zand steken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten