31-8-2010 geschreven
The SECRET omtrent:
MET UW BLOED IS ALLES GOED, DUS MET U IS ALLES GOED!!!
Achter welke geheimen ik kwam, toen ik op zoek ging en vond wat er achter deze woorden schuilging.
MILIEU-ZIEK (MCS).
Het heeft mijn stoutste dromen overtroffen.
Wie had uiteindelijk kunnen denken dat zoiets speelt, zoiets mogelijk zou zijn.
Welk onderdeel of ik vooral duidelijk wil maken in dit schrijven, is uitleg geven over MCS/ een milieugerelateerde aandoening, ten aanzien van de onbekendheid hiervan.
Steeds weer krijg ik te horen als ik probeer uit te leggen: Wat is dat dan? Nooit van gehoord.
En niet alleen familie, vrienden, buren en kennissen, maar evenzogoed professionele werkers in de conventionele en complementaire zorg.
Moet mij meteen van het hart, dat ik van de complete groep voor de komma, heel veel goede wil en begrip voor zover dat kan ben tegengekomen.
Waar ik echter niets van begrijp is dat van de groep na de komma, specifiek het reguliere deel van de gezondheidszorg – op enkele uitzonderingen na, toen was ik er zelf net achter gekomen – op een betonmuur ben gestuit. Altijd heb ik gedacht dat ik met gezondheidsklachten bij een arts wel terecht zou kunnen, maar ik heb mijn mening door bittere ervaring bij moeten stellen.
Je kan met die klachten terecht bij een arts, daar waar hij wat van weet, wat hij herkend, waar hij voor is opgeleid.
En hier wringt de schoen pijnlijk.
Er zijn nagenoeg geen mensen opgeleid in het herkennen van milieugerelateerde aandoeningen. Als je zegt dat je schilder bent en alles wijst in de richting van OPS -de schildersziekte- krijgt men de zaak wel helder. Of bijvoorbeeld mensen die zeecontainers controleren op gif en open moeten maken.
Zo nog een paar uitzonderingen die er duimdik bovenop liggen.
Maar op dit moment is het nog niet denkbaar door artsen/gezondheidszorg in Nederland en vele andere landen, dat je ziek kunt worden van je omgeving. Speciaal voor de groep waarbij klachten in jaren worden opgebouwd. Mensen die ogenschijnlijk geen gevaarlijk beroep hebben en die gezondheidsklachten hebben komen alsmaar niet tot de kern van de zaak. Het is voor deze groep pappen en nathouden en afglijden en vooral lijden.
De klachten stapelen zich net zolang tot je het door hebt. Intussen is dan je gezondheid vervlogen.
En er is zelfs een groep die er never nooit achter is gekomen of zal komen, omdat deze informatie niet voor hen beschikbaar was/is.
Dat wil ik graag helpen veranderen.
De twee kapitale fouten die ontstaan met de huidige manier van denken en doen in de gezondheidszorg geven de volgende SCHADE:
Ten eerste; door het niet begrijpen krijgt de patiënt een ANDERE behandeling dan dat hij behoeft. Lees verkeerde medicijnen en (psycho)therapieën,foute diagnoses, etc.
Ten tweede; door het niet begrijpen krijgt de patiënt NIET de behandeling die hij nu juist WEL nodig had.
Bovenop de bestaande klachten geeft dit een cascade aan droevenis en rampzalige voortgang van de gezondheid van de hulpvrager.
Over stress gesproken.
Vooraf wil ik graag duidelijk maken dat geen mens hetzelfde is. Ook mensen die dezelfde aandoening hebben als bijvoorbeeld Reuma of Hart en Vaatziekten zijn verschillend. Zo ook de mensen die getroffen worden door MCS. Zo zal mijn beleving en mijn klachten afkunnen wijken van mijn lotgenoten. Wat voor mij werkt hoeft niet perse voor een ander zo te zijn.
Allereerst wat is nu eigenlijk MCS?
Multiple Chemical Sensitivity in het Engels, betekent in het Nederlands, Meervoudige Chemische Overgevoeligheid. Er zijn wat meer benamingen in omloop en het begon al eind jaren '50, begin '60 (Dr. Theron Randolph), dat men in Amerika het had over Environmental Illnes. (letterlijk milieuziekte).
Hoe kan het dat anno 2010, 58 !!! jaar later, dan MCS al werd beschreven door deze arts, dat MCS nog steeds niet in beeld is?
Waarom is het niet bekend??? Zeker nu de computer zijn intrede heeft gedaan, we allemaal een GSM hebben, MSN, MMS en den gansen dag twitteren en weet ik veel. Hoe kan het de medische hoek totaal zijn ontgaan, als zijnde ik over een nieuw sprookje vertel??
Een zorgvuldig gehouden geheim. Het wordt doodgezwegen.
Een defenitie volgens de website MCS Referral and Resources Inc.:
Een chronische aandoening met reproduceerbare symptomen door blootstelling aan lagere concentraties van verschillende, niet-verwante chemicaliën. Symptomen verminderen of verdwijnen nadat men deze uit de omgeving van de gevoelige persoon heeft verwijderd.
Natuurlijke gifstoffen zijn er al duizenden jaren, maar sinds de mens begin vorige eeuw is begonnen aan het produceren van chemische stoffen en geuren, is er een nieuwe wereld ontstaan. De mogelijkheden lijken onbegrensd, alsof de wereld compleet maakbaar is. Maar het is niet altijd wat het lijkt. Met een keerzijde is geen rekening gehouden. Mensen die lijden aan MCS reageren op geringe concentraties allerdaagse chemische stoffen, geuren, gassen en dampen. 'Geringe concentraties' zijn misleidend, want je zou denken dat die niet schadelijk zijn. Immers kleine hoeveelheden worden door de overheid toegestaan in produkten en zouden veilig zijn. (????) Veel chemicalien zijn zelfs schadelijk in heel lage doseringen. En als een goedgekeurde chemische stof in een bepaalde hoeveelheid is toegestaan en zelfs is onderzocht op schadelijkheid voor de individu, is er geen rekening gehouden, wat deze stof, met een andere stof in COMBINATIE kan voortbrengen. Hoe kan mij nu iemand zeggen, laat staan garanderen dat chemische stoffen voor mijn lichaam geen kwaad kunnen? Dat kan dus niemand.
Zelfs geen toxicoloog, geen deskundige die hier zich aan waagt.
Hoe kan dan een fabrikant of pharmaceut of overheid zeggen dat het veilig is??????? By the way er worden steeds maar nieuwe stoffen op de markt gebracht, er wordt in rap tempo jaar in jaar uit steeds meer chemie over ons uitgestort. Lang niet alles wordt onderzocht, toch worden we ermee belast. Welke gevolgen heeft de BPramp bijvoorbeeld uiteindelijk voor de mensheid? Hoeveel wordt er voor ons verzwegen? Kan een ecosysteem dit ooit nog oplossen? En wat Pietje nog kan verdragen, kunnen Klaasje en Jantje dat ook?
De kruik gaat zolang te water tot hij barst.
MCS is een multi-systeem aandoening, D.w.z. Dat ieder orgaan en ieder systeem in het lichaam uit balans kan raken door een chemische stof of geur. Tijdens mijn onderzoek verbaas ik me steeds weer hoe complex deze aandoening is. Er zijn zoveel facetten te belichten en alles raakt alles. Het is o zo makkelijk om stukken die er toe doen te vergeten. En steeds duiken er weer nieuwe invalshoeken op die hun aandacht opeisen.
Hoe kan MCS ontstaan?
Door langdurige (jarenlange) blootstelling aan een cocktail van diverse, vaak laaggedoseerde, chemische stoffen. Een chemische stof op zich hoeft niet schadelijk te zijn voor de mens, maar de effecten in combinatie met andere allerdaagse chemische stoffen kan wel degelijk voor bepaalde mensen gevaarlijk zijn. Uiteindelijk kan er een 'Chemical Toxic Overload' in het lichaam gaan ontstaan en kan het lichaam bepaalde stoffen absoluut niet meer verdragen.
Door bijvoorbeeld een eenmalige blootstelling aan een hoge dosis van v.b. Formaldehyde, oplosmiddelen, Tolueen en andere chemische stoffen. Dit kan gebeuren door een chemisch ongeluk, denk hierbij aan de Bijlmerramp, 9-11, soldaten in de Golfoorlog. Denk ook aan mensen die een verbouwing thuis of op hun werk hadden, of die alleen maar een nieuw tapijt of nieuwe fijn gelakte parketvloer kregen. En zoals recent aan het licht kwam, dat controleurs die een overzeese container moesten controleren, zwaar in de problemen kwamen van het meten van o.a. te hoge hoeveelheden blauwzuurgas.
Door DNA afwijkingen op bijvoorbeeld het cytochroom P450 in de lever kunnen er ook problemen ontstaan in de ontgifting en uiteindelijk voor een vergiftiging (total body burden) zorgen. Veel MCS patienten hebben dezelfde afwijkingen op dit cytochroom.
Veel voorkomende klachten van MCS:
– Versterkt en vervormd ruiken
Een verschrikkelijke afkeer van bepaalde geuren
Vermoeid, verward of ziek worden van geuren, gassen of dampen
Voedselallergieën of -intoleranties (v.b. Coeliakie)
Allergieën of overgevoeligheden voor pollen, huisdieren, huisstof, medicijnen, nikkel, wol, leer en/of tal van andere stoffen
overgevoeligheid voor elktromagnetische velden
ME/CVS, burnout, fibromialgie
Hoe meer U hiervan herkent, hoe groter de kans dat U MCS hebt.
Vaak begint MCS met een overgevoeligheid voor b.v. parfum of rook. (In dit stadium herken je nog geen MCS). Als je geen maatregelen neemt om dit te vermijden komen er steeds nieuwe stoffen bij waar men op gaat reageren. (Dit is een duidelijk kenmerk van deze aandoening).
Een MCS patient wordt helaas van minimale concentraties van chemische stoffen ziek, waar een gezond mens normaal gesproken geen last van heeft. Ook al is de betreffende stof niet te ruiken of te traceren, de onzichtbare aanwezigheid ervan kan een MCS patiënt al ziek maken. Dat maakt het ontzettend moeilijk om uit te zoeken waar hij ziek van wordt.
Ik wil hierbij opmerken, dat ik al zeer veel heb kunnen leren van al die mensen die voor mij getroffen zijn door MCS. Dankbaar dat zij hun kennis hebben doorgegeven. Terwijl hun omstandigheden nog veel slechter waren.
Als het je treft, schiet hier niet meteen in zak en as.
Er zijn mogelijkheden om je beroerde omstandigheden te verbeteren.
HERKENNEN- KENNEN – ERKENNEN daar kun je wat mee!
De stoffen waar een MCS-er ziek van kan worden zijn:
o.a. Sigarettenrook, wasmiddelen, schoonmaakmiddelen, lucht/toilet-verfrissers, uitlaatgassen, smog, (geur)kaarsen, geurzuilen in winkels open haarden, kachels, gasfornuizen, BBQ's, printers, drukinkt, papier, kranten, nieuwe apparaten, zoetstoffen en andere kunstmatige toevoegingen in voeding, (fris)drank, enz., medicijnen, parfum, after shave, deodorant, haarverf,haargel, haarlak en vaak alle andere niet natuurlijke (verzorgings)produkten, gassen uit diverse bouwmaterialen (zoals spaanplaat enz.), plastics, rubber, lijm, verf, nieuwe vloeren, nieuwe meubelen, nieuwe schoenen, nieuwe of pasgestoomde kleding, enz.
Toen ik dit voor het eerst onder ogen kreeg, begon mij pas echt de ernst van de zaak te doordringen. Doch met de bestaande klachten erop losgelaten, begreep ik meteen dat dit correct was.
De ziekteverschijnselen die bij MCS horen zijn uiteenlopend:
Ademhalingsproblemen, spier- en gewrichtsproblemen, concentratieproblemen, duizeligheid, darmproblemen, huidproblemen, depressie, trillerigheid, misselijkheid, ontregeling van het centrale zenuwstelsel is gebruikelijk, waardoor men last krijgt van hoofdpijn, chronische vermoeidheid, slecht korte termijngeheugen, hyperreactiviteit en toegenomen eetlust welke leidt tot sterke behoefte aan eten of overeten. Hartkloppingen, hartritmestoornissen, veel voorkomende bloedvatvernauwing zoals de ziekte van Raynaud, wat zich uit in koude handen en voeten, het gemakkelijk ontstaan van blauwe plekken of aderontstekingen, wijzen op door chemische stoffen veroorzaakte aandoeningen van de perifere vaten. Artrose en fybromialgie wijzen op de betrokkenheid van het spier- en skeletstelsel. Overgevoeligheid voor geluid, licht en elektromagnetische velden. Periodieke ontstekingen van de urinewegen, betrokkenheid van het auto-immuun en endocrien systeem en de perifere zenuwuiteinden, prikkelbaarheid, psychische en cognitieve stoornissen, zwakte, paresthesie (stoornis in gevoelswaarneming), keelpijn, schorheid, hoesten, doofheid, jeuk, branderige ogen.
Begint het U al te duizelen?
Zo kan ik me ook voorstellen als je met deze waslijst bij de arts komt, en hij niks van dit verhaal af weet, of hij krijgt je de ene keer met deze en dan weer een andere klacht in de spreekkamer, dat hij het verband niet ziet tussen deze aandoeningen. Dat er veel symptomen zijn die voorvloeien uit 1 oorzaak. Zonder te doorzien, dan kom je toch niet verder dan een brandje blussen en per symptoom de bekende symptoombehandeling.
Waar ik naar toe wil, is dat we niet gaan wachten totdat de medici gaan inzien dat er hier wat te halen valt, dat kost in mijn ogen teveel slachtoffers,
maar dat U zelf, JA UZELF dat U weet waar U wat kunt halen voor Uw gezondheid.
Neem het heft in eigen handen, ga op onderzoek uit. Dat valt niet mee als je er slecht aan toe bent, maar je hebt het nodig.
Ik bedoel overigens niet dat we allemaal MCS hebben. Zo'n 15% van de bevolking, zal in meer of mindere mate getroffen worden. Even praktisch gezien voor veel lezers, O, dat betekent dat 85% nergens last van heeft, waar maak ik me druk over? Zo zou je het kunnen zien.
Hier zit meer achter. Zo eenvoudig werkt het niet. Neem Nederland 16.000.000 miljoen inwoners, 15 % zijn
2.400.000 mensen. Dat zijn er in Uw omgeving meer dan U denkt. En de tijd van vervuiling neemt toe, het zullen er alleen maar meer worden.
Het wordt al anders als een partner, kind of kleinkind of ouder/grootouder van U/jou wordt getroffen. In ieder gezinsverband waar 1 persoon met MCS leeft, leeft het hele gezin met de beperkingen van MCS.
En die liegen er niet om kan ik vertellen. Het vraagt inleveren, inleveren en inleveren.
Kennis moet er komen.
Praat erover.
Tuurlijk, ik weet dat er veel gemoedelijkere borrelpraat en vriendinnnentalk en zo meer bestaat.
Maar zou het niet fantastisch zijn, dat jezelf te horen kreeg, wat er met jou aan de hand is? Terwijl je wanhopig op zoek bent en aan het overleven bent en in een doolhof zit zonder uitgang, dat je dan zomaar het juiste navigatiesysteem in de schoot valt. Zeker even slikken, maar wat een kansen krijg je nu.
Aanvankelijk denk je dat je de enige bent die zoveel aan de fiets heeft hangen. Mijn medische 'beleving' en van veel andere MCS-ers waar ik nu van hoor, is het heel gebruikelijk dat men zegt: het zit tussen je oren. Eigenlijk is dit standaard, hoe onwaar of het ook is. Wat je al niet te horen/te incasseren krijgt.
En zonder dat men dus weet wat ze zouden moeten weten, hebben ze doodleuk een behandeling voor je bedacht, of je word aan je lot overgelaten omdat je niet in staat bent om bijv. een totaal misplaatste en toestand verslechterende Cognitieve Gedrags Training te volgen die je dan afslaat. Heb niet het lef om ze zeggen dat het niet is wat je nodig hebt.
De vernedering, de frustratie, de boosheid. Ernstig ziek zijn en zo behandeld worden is Middeleeuws en Spartaans, maar nog gewoon hot.
Met zo'n onderwerp als MCS valt het niet mee om het er fris en fruitig over te hebben. Ik geef eerlijk toe, dat als ik het niet zelf zou hebben ondervonden, het eigenlijk niet in te denken is wat het betekent.
Een faktor is ook de onzichtbaarheid. Iemand die chemisch vervuild is, kan er aan de buitenkant heel normaal uitzien. Een been in het gips en een rolstoel is zo lekker geaccepteerd. Dan heb je wat.
Hoe kom ik er nu bij dat ik MCS heb?
In Nederland bestaat het niet, geen erkenning, dus kun je het ook niet hebben, nietwaar?
Doet me een beetje denken aan toen ik nog EHBOer was. Op het bedrijf bij het oefenen werd ons duidelijk te verstaan gegeven, als je met iemand naar de dokter moet, draag dan alle symptomen over en zeg niet dat je denkt aan diagnose zus of zo. Een EHBOer behandelt slachtoffers en de dokter heeft patiënten. (Geld).
De hiërarchie is, een leek is geen autoriteit en kan dus niet zelf vaststellen hoe gezond of ziek hij is.
Hoe slecht of jij je ook voelt, de dokter kan alleen zeggen hoe ziek jij bent. Hij is de autoriteit. Logisch....... .
Zo heb ik jarenlang gedoold, met een steeds maar weer inleverende gezondheid. Alles geprobeerd en niets hielp, of het was een korte opleving met terugval. Wat was dat dan? Ja, ik heb ook gedacht dat het een mogelijkheid van iets geestelijks dan misschien maar zou moeten zijn. Nu weet ik beter. Als ik niet aan foute stoffen wordt blootgesteld is mijn geestelijke toestand helemaal top.
En wat ik nu ook weet, is dat er onderzoeken zijn, zaken die bekeken moeten worden om te zien of je met MCS te maken hebt. Er is geen standaardplaatje, een MRI of een bloedonderzoek of een test waarmee je net als een zwangerschapstest kunt aantonen, dat het MCS is.
Ieder mens is uniek, zijn genetisch materiaal, zijn waarden van blootstelling aan stoffen, zijn voeding, alles.
Dan is het toch niet meer dan reëel, dat er ook naar meerdere facetten wordt gekeken?
Er zijn artsen die al veel van MCS afweten. In de VS/Amerika is al heel wat voor handen. Ik noem hier het centrum van Dr. William Rea in Dallas bijvoorbeeld. Ook in Europa is kennis. Artsen hoeven het wiel toch niet voor de 2e keer uit te vinden, ze kunnen toch bij experts zich bevragen.
Vorig jaar, 24 juni 2009 is in Oostenrijk officiëel MCS erkend als een fysieke aandoeningen, geen psychische aandoening. En op 1 oktober 2009 is Japan gevolgd. Duitsland heeft al iets meer op papier, maar goed, het is nu een kwestie van tijd. 17 Ziekenhuizen in de kring van Göteborg in Zweden zijn geurvrij!
We kunnen niet langer doodgezwegen worden.
Hoe kom ik bij mijn MCS was de vraag. Met alle onderzoeken die ik nu zelf op een rij heb staan, incl. een DNA onderzoek en bloedwaarden waar gifstoffen een paar maal over norm gaan heb ik zaken zwart op wit.
Zoals al eerder te lezen was, draait het bij MCS om het vermijden van stoffen die niet goed voor je zijn.
Daar knap(te) ik van op, een beter bewijs is er niet lijkt me. Dat verbetert duidelijk mijn klachten.
Hoofdpijn is geen paracetamolgebrek.
MCS is geen pillengebrek.
We zijn altijd zo snel geneigd om te denken bij een kwaal, dat we er iets voor moeten innemen.
Komen niet op het idee dat er soms eerst iets uitmoet en dan pas iets anders misschien toevoegen.
Bij MCS kun je onvoldoende ontgiften. Je spijsverteringsysteem is overbelast/ontregeld, en de gevolgen hiervan kunnen zeer ernstig zijn. Als iedere cel in je lichaam gevoed wordt met wat het nodig heeft, en tevens kan afgeven wat het niet meer nodig heeft is er geen ziekte.
Maar hoe gemakkelijk kan dit proces verstoord zijn? En hoeveel verschillende invalshoeken kan dit hebben?
Ik zeg niet dat het eenvoudig is.
Maar wat mij zo vreselijk stuit, is dat men er niet eens naar kijkt in de praktijk.
Dat men niet weet waar men naar moet kijken, of het uit arrogantie verrekt om er naar te kijken.
Bot meedeelt dat alles goed met je is. En dat terwijl je chronisch ziek bent en beperkt. Met een reusachtige impact.
Voor allen die hun boekje ver te buiten zijn gegaan:
Ik daag je uit, leef mijn leven maar eens een jaar. Je gezondheid vervlogen, alle dagen pijn en malaise, altijd moe, niet in staat om te werken, afhankelijk van of een uitkering die je niet wordt toegekend omdat bedrijfsartsen nu eenmaal andere belangen hebben of afhankelijk van je familie. Te ziek om zelfstandig te functioneren. Hulp vragen? Ik heb niks gekregen waar ik wat mee kon of om vroeg. Financieel is het een regelrechte ramp.
Ik heb uit de reguliere gezondheidszorg een vreselijk trauma opgelopen aan bagger, botheid en arrogantie. En zij die zich niet zo hebben gedragen, hebben niet wat voor mij kunnen betekenen. Er is niemand die je helpt bij een plan, supervisie in het geheel. Als je nog een paar duizend euro hebt liggen kun je misschien nog wat, maar voor je het weet geef je het uit aan geen resultaat omdat je niet de kennis hebt om het juist in te kopen.
Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik via internet alles heb kunnen vinden wat ik weet tot nu toe.
En men, wat is dat veel. Alles is geschreven, alles is er!! Dagelijks, zover mijn lichaam toestaat lees en leer ik over dit gebied, pluis ik wetenschappelijke stukken uit, lees ik wat gespecialiseerde artsen te vertellen hebben. Het contrast is schril met wat de conventionele medici vertellen of verzwijgen.
Een vrije alinea, voor alle mensen, artsen, die hier los van staan. Die verdienen het niet om over een kam geschoren te worden met wat ik hierboven heb genoemd. Dank aan jullie.
Het maakt me boos en verdrietig dat ik nergens van wist terwijl er wel heel veel informatie is. En al jaren/decennia lang.
Nu zie ik wat er ontbreekt. Welke testen er allemaal zijn, waar naar gekeken had moeten worden.
Niks van dit alles is er aan gedaan.
En als je zelf iets wil wat nodig is, moet je alles zelf betalen. Ik mag niet vloeken, maar 26x harrebarre!
Ik kan door mijn gevoeligheid eigenlijk niet meer buiten de deur komen. Ik leef bij het moment. Zelfs in mijn achtertuin ben ik nog een voortdurende snuffelpaal om bij een onvoorzien gevaar onmiddellijk weer naar binnen te moeten. Voor mij is het onmogelijk, zelfs al had mijn huisarts ook nog maar een speldenknop te bieden, de praktijk te bezoeken. Parfum en waspoeder en schoonmaakluchten, het is killing. Zelfs mijn mondkapje is een lachertje voor zo'n bezoek. En dan te bedenken om daar afgemest te worden, als zijnde ik heb ze niet alle vijf, kom nou.
Maar als een Nederlands burger ben ik wel verplicht om een ziektekostenverzekering te hebben. Moet ik wel 100 euro per maand betalen. Waarvoor????? Het spekken van een systeem dat mij afmaakt???
Ik wil mijn geld terug, ik voel dit als diefstal. Mocht mij iets onvoorziens overkomen, ik zie mij niet naar een ziekenhuis gaan. Ik probeer er niet teveel aan te denken en ik ben voorzichtig, maar dit is toch absurd?
Als niemand weet wat MCS is, hoe moet ik dat dan uitleggen in een noodgeval? Ze bellen zo een busje en een witte jas, het zou levensgevaarlijk worden. Bij de huidige gang van zaken denk ik niet dat ik ga overleven.
In de oren van iemand die in deze materie geheel nieuw is, klinkt dit vast wel dramatisch. Het beste zou zijn dat je eens een kijkje in mijn leven zou nemen. Je compleet zou aanpassen zoals ik leef. Ook voor artsen zou dit goed zijn. Ik denk dat God al rap op de blote knietjes wordt gevraagd om a.u.b, a.u.b., een einde aan dit drama te maken. Maar MCS heb je niet voor even, als er eenmaal een bepaalde graad is bereikt dan blijf je zo gevoelig. Ook al heb je het zover geschopt dat je gezondheid een stuk hebt herwonnen, je leven zal nooit meer worden als voorheen. Je leven van vroeger is niet meer.
Als ik eerder had geweten wat er aan de hand was, had ik niet zoveel verlies van levenskwaliteit gehad.
Had ik misschien nu nog een sociaal leven. Kon ik nog lekker bij mijn koortje zingen. Zou ik kunnen functioneren als voetreflexoloog, zou ik gewoon naar de winkel kunnen gaan een boodschap doen. Hoef ik niet perse mijn uitvlucht te nemen tot een postorderbedrijf. En dit allemaal nog.
De ergste dingen vond ik tot nu toe, dat ik niet bij onze dochter bij de kerstmusical en schoolverlatersmusical, kon zijn toen zij aan de beurt was. Niet naar de diploma uitreiking van onze zoon. Ouderavonden van de kinderen. Een begrafenis waar je graag afscheid had genomen. Je bent je vrijheid kwijt. Je wordt min of meer naast het leven geplaatst, je doet er niet meer toe.
Je wordt niet gehoord, niet gezien. Afgeserveerd als een tweederangs burger.
Bij alles wat je doet, moet je ook meteen met de billen bloot. Met de meeste aandoeningen hoef je niet meteen te zeggen wat je persoonlijke omstandigheden zijn. Bij iedere afspraak moet ik zeggen wat ik heb.
Ik moet vertellen over geuren anders kunnen we elkaar niet treffen. Mijn leven speelt zich hoofdzakelijk af via de mail of telefoon. Maar ook het leven van mijn man en kinderen wordt hierdoor beperkt. Ik moet van hen vragen of ze zich willen aanpassen aan mijn ziekte. Zelfs van vrienden en vriendinnen van de kinderen moet ik dit vragen. Vreselijk vind ik dat.
Soms merk ik in mijn omgeving dat het moeilijk is om het te begrijpen. Dan is aan de manier van praten wel te horen dat ze het goed bedoelen, maar het kan behoorlijk kwetsend zijn.
Iets in de trant van, je moet zelf wel weer naar de winkel gaan, anders krijg je nog een fobie of zo. Grrrrr.
Iemand die zelf in de verpleging zit: maar 6 paracetamols per dag mag je best hebben! Pff, ik bedoel maar.
Dat feestje heb ik niet gehaald.
Met sociale contacten heb ik nooit geen moeite gehad. Ik houd van mensen en gezelligheid. Ben geen feestbeest, maar grapjes en lolletjes, ja graag, heel goed.
Door MCS heb ik ook een andere kant leren kennen. Dat je simpelweg niet meer kunt lachen en zingen.
Heb ervaren dat om iets te kunnen doen, je een bepaald level van energie moet hebben. En je pijn ook onder een bepaalde grens moet zijn. Er wordt al snel met depressie gegooid. Maar ik besef dat ik door een speling van de natuur de mazzel heb, dat ik niet depressief ben. Een depressie is een ziekte van geen hoop meer hebben. Ergens zit er in mij altijd die drive van dat er wel wat te halen valt, het zit erin, het moet kunnen.
Maar als je lichaam in een afschuwelijke staat is, en je meer pijn ervaart dan je voor mogelijk had gehouden, ben je allemaal op zeker moment breekbaar. Als je geen medicatie verdraagt of het doet simpelweg niks, zijn de uren een martelgang. Is het enige voordeel dat je hebt, is dat het voor jou ook morgen wordt. De tijd tikt altijd door. Je houdt van het leven, maar de pijn kan zo intens zijn dat je het haast de baas niet kan.
Vermoeidheid is ook een onderwerp dat slecht begrepen wordt is mijn ervaring. Ja, we zijn allemaal wel eens moe heet dat. Dat is ook zo, ik kan in de vermoeidheid van een ander niet inkijken. Maar ik zou toch wel kies vinden als mijn vermoeidheid serieus genomen wordt.
Het lijkt net of mijn huisarts oostindisch doof is, als ik uitleg dat je van fysieke pijn en stress heel moe kan worden. Stress is psychisch. Psychosomatisch, Somatisme. Jongens. Geef mijn portie maar aan Fikkie.
We zijn onderhand in een medische wereld beland, waar alles overdreven wordt uitgelegd op geestelijk niveau. En kennelijk alles in sessies met een oloog en een ater besproken moet worden, die alles driftig op een klembordje noteert. U hebt stress, eventueel een moeilijke jeugd gehad, U moet makkelijker worden, vul maar in. (de puppietraining wacht op U: af, blijf, lig, rol, poot)
En er zijn altijd ook toverpillen. Op de site van www.Leefbewust.com hoef ik daar gelukkig verder geen woord aan vuil te maken. We weten wel beter. Ik zag laatst een site waar je een therapeutische opleiding kon doen. Woorden van Deepak Chopra waar mee gespiegeld werd: 98% van de klachten komen voort uit een mentale onbelans. (M.a.w. dus ook als zodanig op te lossen. De positieve gedachten terreur van Eenvandaag greep mij diep). Ook al heb ik geen barst naamsbekendheid, ik doe het voor een lekkere tegenhanger, volgens mij begint alles in oorsprong met je biochemie. Daar geef ik mijn 98% aan. 2% voor je weet maar nooit omdat ik niets kan uitsluiten.
Wanneer er fysiek niet goed gekeken wordt, zul je nooit genezing treffen. Er wordt zoveel over het hoofd gezien. Ik wil zeker niet zeggen dat geestelijk niet meetelt. Integendeel. Alles raakt alles. Maar vanuit de evolutie gezien dat je darmen je primaire hersenen zijn, lijkt me dat daar de oorsprong zich bevindt. Nog zoiets moois. Bij mijn onderzoek las ik dat 98% van de serotonine in de darmen wordt aangemaakt!
Toen ik voor het eerst in mijn onderzoek de term Leaky Gut tegenkwam, kwam ik weer een stap dichterbij.
In het Nederlands, een lekkende darm, de permeabiliteit van de darm is vergroot.
Hier is heel wat zinnigs over te vertellen.
Wie wordt hier door zijn arts over verteld? Hoeveel darmonderzoeken vinden plaats en weet men hier van? Mij werd er in elk geval niets over verteld en ik denk velen met mij niet.
Ik heb me voorgenomen om in dit stuk niet te ver in te gaan op allerhande zaken. Bij de zoektocht heb ik vooral gekeken naar wat artsen en wetenschappers en deskundigen over milieugerelateerde aandoeningen te zeggen hebben. Als mijn huisarts niets van dit onderwerp heeft bestudeert hoe kan hij het dan beter weten? Onderhand heb ik genoeg bewijs bij elkaar dat ik heel zeker weet hoe de vlag erbij staat.
Maar net als Ron Fontaine van Leefbewust.com zegt, beter duizend man geinformeerd, dan 1 proberen te overtuigen.
Meer dan dat, is er niet.
Bij dit stuk wil ik wel heel graag doorgeven, dat mijn zoektocht begon bij Geerteke de Haas van de zelfhulpgroep MCS. Door haar te bellen (0317-612410) en te horen dat mij destijds al meer dan 800 mensen waren voorgegaan. Was in 2008. (inmiddels zijn we de 1000 voorbij) Wat een verademing. Wat een fantastische aardige en wijze vrouw mocht ik ervaren. Inmiddels volgen er steeds meer mensen. Hoe meer het duidelijk wordt hoeveel mensen zijn aangedaan, hoe groter de kans is dat er naar ons geluisterd gaat worden.
In dit stuk zijn vele zaken niet ter sprake gekomen omdat ik vooral mik op dat het duidelijk wordt dat MCS bestaat.
Een voordeel van het hebben van MCS is dat je zeer op jezelf bent aangewezen en dat je hierdoor veel tijd hebt om na te denken.
Dan gaan mijn gedachten naar wat we in Nederland tot stand zouden kunnen brengen. Wat zou een goed draaiboek kunnen zijn om hier op de juiste manier mee om te gaan. Welke voorzieningen hebben we nodig, hoe vullen we dat in? Ik denk best een aantal bruikbare ideeën te hebben.
Ik houd van simpele, lowbudget oplossingen. Voor zoveel mogelijk mensen bereikbaar.
Dat is toekomst. Willen we overleven in een wereld als deze, hebben we wel een vernieuwde aanpak nodig.
Tot slot:
Als tijdens het lezen, iemand denkt van: OOOOOh, dit is echt op Mies of Jan van toepassing, maar die leeft niet met een computer (denk aan de electrosensitieven onder ons), print dan deze versie uit en geef het door, deze info kan zeer waardevol dan zijn.
Hartelijk dank voor het uitlezen van mijn schrijven,Loes Laarveld
