Lastige. In principe is MCS dan wel geen allergie zoals we dat gangbaar kennen, maar de kans is zeer, zeer groot dat je klachten gaat krijgen die zich wel zo voordoen.
Bij testen zoals het gebruikelijk is in het huis, tuin en keukenverkeer van de huisarts komt er steeds niets uit. Heel frustrerend. Ik weet het. En je word zo op het verkeerde been gezet. De dokter zegt dat met je bloed alles goed is, en ondertussen voel je je zo beroerd als wat.
Toen ik in mijn zoektocht op de site kwam van www.huidartsen.com werd mij een en ander duidelijk. Een aanbevelenswaardige site. Er staat in begrijpelijke taal veel goede info, bekijk eens wat over b.v. voedselallergie, contact allergie, pseudo allergie en anafalaxis.
Het is goed om allereerst het verschil aan te kaarten tussen een voedselallergie en een voedselintolerantie. In gesprek levert dit veel verwarring.
- VOEDSELALLERGIE
Bij een voedselallergie verloopt de reaktie via het afweersysteem, waarbij IgE antistoffen een belangrijke rol spelen; dit noemt men de “direkte type allergische reactie”. Deze komt met name voor als onderdeel van het atopisch syndroom. De afweerreaktie is meestal gericht tegen een bepaald deel van het voedingsmiddel (= het voedselallergeen), voornamelijk de eiwitfractie.
2. VOEDSELINTOLERANTIE
Dit is de term die gebruikt wordt wanneer iemand een bepaald voedingsmiddel “niet kan verdragen” en daarbij ongewenste reacties krijgt. Een immunologisch mechanisme is hierbij niet aantoonbaar; de hoeveelheid voedingsmiddel die een reactie uitlokt is vele malen kleiner dan de hoeveelheden die bij niet- intolerante personen nodig zijn om reacties uit te lokken. Bij voedselintolerantie kunnen ook andere stoffen dan eiwitten (zoals bepaalde suikers, conserveermiddelen, smaakversterkers} in het spel zijn; een voorbeeld hiervan is lactose-intolerantie bij oudere kinderen en volwassenen. Een andere voorbeeld is het zogenaamde “Chinese restaurant syndrome” (voor glutaminaten E620-E625) of lactose intolerantie. Bij een voedselintolerantie kunnen dezelfde verschijnselen optreden als bij een echte voedselallergie.
Met name deze laatste zin dat het ongeacht of het om een allergie of nu om een intolerantie gaat, er dus dezelfde verschijnselen kunnen optreden. Aanvankelijk had ik hier geen benul van. Het misverstand dat als er bij de huisarts getest is met een bloedonderzoekje en er wordt gezegd dat er geen allergie in het spel is, dan gooi je al gauw die deuren van verder onderzoek dicht. En hoe onterecht. Ga door naar een allergoloog dus.
WAT IS CONTACTALLERGIE ?
Men spreekt van contactallergie wanneer bepaalde stoffen afkomstig van buiten het lichaam na contact met de huid een allergische reactie teweegbrengt.
Gaandeweg mijn leven merkte ik dat ik zo langzamerhand steeds gevoeliger ging reageren. Tot ik op zeker moment het voorval had met een deodorant. Ik was al niet zo van de luchtjes, maar een deo hoorde in mijn verzorgingspakketje. Maar het ging steeds meer irriteren en nam wat babypoeder als deo. Tot die dag dat ik 's avonds aan de late kant was voor mijn koorrepetitie en vlug in mijn haast wat deo gebruikte. Het prikte, maar de ellende begon toen ik naar bed ging. Ik had een uurtje geslapen en ik word wakker met een inmense jeuk. Mijn oksel waren opgezet en hadden ze rode schroeiplekken. Deppen met koud water hielp niet. Het stond in brand.
Een ander voorval was dat ik al jaren moeite had met maandverband. Het afgrijselijkste merk in mijn beleving is die reclame maakt voor a happy period. Vloek. Met een stuk plastic tegen je huid dat niet ademt en irriteert als een gek, is daar niks happy. Zelfs tampons veranderden op zeker moment in zitten op brandende bezemstelen. Toevlucht werd genomen naar ouderwets katoen.
Dit speelde al ruim voor ik wist over MCS. Toen ik mijn lijst van de stichting MCS onder de neus kreeg, met welke stoffen te vermijden, stond daar bij …... maandverband- daar blijkt Formaldehyde in te zitten. (F. zit bijv. ook in tabaksrook- later meer hierover) Krijg nou de hik zou ma Flodder zeggen. Dus mijn manlief gaat naar de natuurwinkel en brengt spul mee van NatraCare van biologisch katoen, zonder al die chemische troep erin. (ik weet niet of het waar is, maar ik heb al eens gelezen dat ze er o.a. barium aan toevoegen-werkt bloeden in de hand-help).
Maar goed, raad eens: nergens geen last van. Weg voorgaande probleem. Dit is niet effe iets dat je met Jan en Alleman bespreekt, maar als er meer zijn die hier last van hebben, ik doe het voor jullie. Ik had geen benul wat er speelde, legde geen verband, maar het is weer zo'n item waar je niet vrolijk van wordt. Stap na stap raakte ik dieper in de shit en wist van toeten noch blazen.
Met dit stukje over pseudo-allergie, kan ik met een gerust hart zeggen, dat ik mij hierin herken.
Pseudo-allergie
Wat zijn de verschijnselen
De verschijnselen bij een pseudo-allergische reactie lijken op die van echte allergische reaktie. De hieronder genoemde verschijnselen behoeven niet allemaal op te treden; tevens bestaan er gradaties van milde tot ernstige symptomen.
HUID:
- jeukende huiduitslag en galbulten. Soms gepaard met uitgebreidere zwellingen, zogenaamde angio-oedeem.
- Bij een contactallergische reactie ontstaat er gemiddeld 2 tot 3 dagen na contact op de contactplaatsen een eczeemreactie welke zich uit als jeuk, roodheid, schilfering, zwelling, bultjes en blaasjes.
LUCHTWEGEN
- rode, tranende, jeukende en opgezette ogen
- jeuk in de neus, een loopneus, verstopte neus en veel niezen
- benauwdheid, piepende ademhaling, hoesten, druk op de borst
HART EN BLOEDVATEN
- duizeligheid, wegraking, bloeddrukdaling
ORAAL ALLERGIE SYNDROOM:
- jeuk aan lippen, mond- en keelholte, soms gepaard gaande met zwelling, opgezette keel, gevoel van benauwdheid en soms jeuk in de oren. Soms ook buikpijn, overgeven, diarree, urticaria over het gehele lichaam.
DARMKLACHTEN:
- buikkrampen, misselijkheid, braken.
ANAFYLAXIS
Hierbij kunnen de volgende verschijnselen optreden:
- Jeuk, vaak met uitgebreide roodheid van de huid en galbulten.
- Zwelling van oogleden, lippen, keel, handen of elders.
- Maagdarmklachten: pijn, misselijkheid, braken, diarree.
- Ademhalingsproblemen: druk op de borst, piepende ademhaling, kortademigheid, blauwe lippen, heesheid, moeite met praten en slikken.
- Duizeligheid, verminderd aanspreekbaar zijn, wegraking, shock. Een anafylactische shock kan dodelijk zijn.
ALGEMENE SYMPTOMEN:
algemeen onwelbevinden, griepachtige verschijnselen met koorts en lymfeklierzwelling.
Hoe wordt de diagnose gesteld
Omdat een pseudoallergische reactie niet van een echte allergische reactie is te onderscheiden wordt vaak wel een standaard allergologisch onderzoek uitgevoerd.
Men kan dus alleen van een pseudo-allergie spreken wanneer de allergietesten geen echte allergie hebben aangetoond(dat is dus heel wat anders dan dat je niks mankeert)
Wat is de behandeling
SYMPTOOMBESTRIJDING
- Bij een heftige allergische reactie wordt soms een stootkuur gegeven met corticosteroïden, waar onder het middel prednisolon.
- Antihistaminica zijn medicijnen die je kunt innemen om verschijnselen van een allergische reactie te voorkomen of te verminderen als deze optreden.
- Bij een jeukend huiduitslag helpen soms de volgende middelen; hormoonpreparaten, mentholbevattende zalven of verkoelende gels.
behandeling van anafylaxis
Een noot van mij: ik heb mijn buik vol van symptoombestrijding. Volstrekt mee oneens. Levensgevaarlijk want zo heb ik een medicijnvergiftiging naar ik nu weet opgelopen in 2002! Geen arts die het doorhad en ik heb barre tijden doorgemaakt. Kan er nog om janken. 2002 begon met luchtweg infecties door overprikkeling van rook, antibiotica, later nog eens, en nog eens, toen antihistaminica. Dat deed niks aan mijn klachten, zo niet-het werd erger. Becotide, Seretide, Ventolin, het werd nog erger. Hoesten tot ik zowat van de graat viel, een lopend lijk. Dat was de zomervakantie dat we als hoogtepunt met de kinderen een dagje Giethoorn hadden gedaan. Ik kon nauwelijks meer lopen, totaal geen energie, Met de auto voor het fluisterbootje gereden en dan blijven zitten. Ik kreeg inderdaad de hierboven beruchte-beschreven stootkuur Prednisolon. Deze stootkuur werd voor mij een instortkuur. Ben op de 1e schooldag van de kids op de bank in elkaar gezakt, totaly finished. Mijn toenmalige huisarts daar heb ik echt een trauma van. Ik had manlief van zijn werk teruggeroepen en ik vroeg hem de arts te bellen. Eerst de waakhond van de praktijk trotseren met de debiele vraag van haar of mijn man zich een beetje of behoorlijk of ernstig bezorgd maakte? Was het wel nodig dat er een arts zou komen? Ik heb gevloekt met mijn laatste krachten en dit is geen invuloefening. Ze zullen vast voor minder uitgerukt zijn durf ik te beweren. Ik kreeg de arts in opleiding (en de begeleider was natuurlijk, ja hoor Joop) die totaal niks wist en ik kwam geen steek verder. Ik kon niet de trap meer af, zag zwarte vlekken, was tot niks meer in staat. Er moesten dan maar foto's gemaakt worden. In het ziekenhuis in de rolstoel, en bij de rōntgen schrokken ze volgens mij van mijn aanblik. Ze moesten me zowat vasthouden om een foto te maken. Daar merkte ik aan hun reaktie dat ik er slechter aan toe was dan ik wist. Gek genoeg, op de foto's was niks te zien. Bloed werd afgenomen, er werd mij gevraagd of ik door een teek was gebeten, en verder of ik geld of huwelijksproblemen had. 3 x Nee. Een week later, ik was nog steeds in een erbarmelijke staat, heb ik tegen Johan gezegd, er moet iets gebeuren, ik wil dat de huisarts komt en als hij niet iets zinvols te melden heeft, dan sta je erop dat ik naar het ziekenhuis moet. Joop kwam, hij vond dat ik wat hyperventileerde. (soheej). De bevindingen van het ziekenhuis waren: voorhoofdsholtes, bijholtes, kaakholtes, bovenste luchtwegen ontstoken, flinke bronchitis, bloedarmoede en uitgeput. Sja, net even anders dan Jopie zijn idee. Een KNO-arts die hierin werd betrokken, schreef mij een antibiotica voor die ik wel verdroeg, want toen had ik daar al kennis van dat ik lang niet alles kon hebben. Hiermee en met veel rust en tijd ben ik weer wat bijgetrokken. Ik heb toen definitief de afspraak met mijzelf gemaakt, dat waar ik ben, dat ik geen enkel risico ooit meer neem door mij bloot te stellen aan rook.
Verder staat op die site:
Wat kunt u zelf eraan doen
1. Indien u een pseudo-allergische reactie heeft ontwikkeld voor een bepaalde stof dient u contact met deze stof VOOR DE REST VAN UW LEVEN te blijven vermijden
2. Bij een doorgemaakte (pseudo-)allergie op radio-contrastmiddelen of anaesthetica middelen krijgt u bij een volgende operatie waarbij deze middelen opnieuw worden gebruikt, bepaalde geneesmiddelen (waaronder prednisolon en een antihistaminicum) toegediend om de pseudo-allergische reacties in uw lichaam te onderdrukken.
Wat zijn de vooruitzichten
Een pseudo-allergie voor een bepaalde stof of voedingsmiddel behoudt u meestal LEVENSLANG. Het is daarom zaak om de leefregels die u van uw huidarts heeft gekregen goed op te blijven volgen en zoveel mogelijk contact met de betreffende stoffen of voedingsmiddelen te blijven vermijden. lees verder op www.huidartsen.com
Dus dat is eigenlijk wat ik door mijn klachten ben gaan doen:VERMIJDEN.
Laat dat nou net het toverwoord zijn om met MCS om te gaan.
Omschrijving
Van een pseudo-allergie spreken we wanneer een stof van buiten het lichaam (bijv. een geneesmiddel of voedingsmiddel) zonder tussenkomst van het afweersysteem dezelfde klachten als bij een echte allergie kan veroorzaken. De wijze van contact kan zijn via orale inname, via bloed of door inademen.
Vermijden - En het helpt! Alleen vraagt dat een immense opoffering, je komt in een isolement. Het leven wordt een grote beperking. Je wordt afhankelijk van andere mensen. En dan de hetze van mensen die durven te beweren dat het psychisch is. Nou wat psychisch als je niet tegen maandverband kan, dat zit je mooi niet tussen de oren.
Als het niet zo triest zou zijn, zou ik me te barsten lachen over zoveel zieligheid.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten