"Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder"

Wie kent deze prachtwoorden nu niet van het lied van Ramses Shaffy?

Voor degene in een schuilhoek achter glas
Voor degene met de dichtbeslagen ramen
Voor degene die dacht dat-ie alleen was
Moet nu weten, we zijn allemaal samen

Voor degene met 't dichtgeslagen boek
Voor degene met de snelvergeten namen
Voor degene die 't vruchteloze zoeken
Moet nu weten, we zijn allemaal samen

refr.:  Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder 4x
        Niet zonder ons

Voor degene met de slapeloze nacht
Voor degene die 't geluk niet kan beamen
Voor degene die niets doet, die alleen maar wacht
Moet nu weten, we zijn allemaal samen

Voor degene met z'n mateloze trots
In z'n risicoloze hoge toren
Op z'n risicoloze hoge rots
Moet nu weten, zo zijn we niet geboren

refr.

Voor degene met 't open gezicht
Voor degene met 't naakte lichaam
Voor degene in 't witte licht
Voor degene die weet, we komen samen

refr.

Niet zonder ons (15x)...

Ramses wist hoogst waarschijnlijk niks van MCS. Maar dit lied is ook te passen in het leven van een gele kanarie. Zoals ook wel een MCSer wordt genoemd.

Zing – Ik hield van zingen. Heb met veel plezier bij een koortje gezongen. Van Let the sunshine tot O Happy Day. Ook al kon ik tijden er maar moeizaam geluid uitkrijgen vanwege veelvuldig verkouden. En dan die gekmakende jeuk in mijn neus en holtes. En het constante gekriebel in mijn luchtpijp. Iedere ademteug geprikkeld en gejend worden. Na al die jaren zou het bijna normaal worden. Maar jeuk went nooit. Het overprikkelt je doorlopend, inwendig kun je ook niet even krabben, het vermoeid enorm. Er was in mijn geval soms maar een flard van wat tabaksrook voor nodig, om de zaak acuut te verergeren. En ging het mis en was me de rook weer ergens overvallen (want ik zweer je, ik zocht 'm niet op), dan draaide het uit op bronchitis. Ik wilde niet zo vaak antibiotica, maar je helemaal lens en achter de adem hoesten en zo slap als een pier, dan ga je toch over stag. Je hebt een gezin om voor te zorgen, je moet verder, dus dan om de zoveel tijd maar antibiotica.

Tegenwoordig haal ik mijn genot uit zingen door te luisteren naar hen die dat prachtig kunnen.

Hier heb ik steun aan. Heel gek, maar mijn luchtwegen zijn nu voldoende herstelt om te kunnen zingen, maar ik kan het mijn strot niet meer uitkrijgen. Mijn 5e chakra om het zomaar te zeggen, het chakra van de communicatie laat het me denk ik op een andere manier doen. Vertellen past het best bij mij, maar schrijven is een heel goede tweede.

Vecht – Ja ik weet het, vechten heeft geen zin. Het kost je energie die je beter had kunnen gebruiken voor wat anders. Maar ik ben ook maar een mens. Ik vecht niet om meer te hebben, om een stuk land, geld of goed, macht of aanzien. Als je geboren wordt houdt het toch automatisch in dat je geboorte jou het bestaansrecht op deze aarde geeft. Maar dat is nu waar ik met MCS weinig van merk. Vooral geen erkenning. Het meest essentiele voor ieder mens is om erkent te worden, dat je op basis van gelijkheid er mag zijn. Nou, dit komt je maar zo niet ten deel vallen. Dit stuk van erkenning moet schijnbaar bevochten worden. Hoe vaak ben ik(en natuurlijk niet alleen ik, maar zovelen) heen en weer en terug en uiteindelijk ook, afgewezen. Steeds als je probeert om het juiste te doen, dat mensen die denken boven een ander mens te kunnen gaan staan, alsof ze boven God staan, je kunnen afwijzen alsof je het tussen de oren hebt zitten, nee mevrouw, deze ziekte bestaat niet, nergens staat dit op papier, dus U moet hier niet zijn. Bam, gooi de deur maar weer voor de neus dicht.

Dus, nu ik eindelijk na jaren heeeeel langzaam weer wat begin op te krabbelen en iets van mijn leven en vechtlust weer terugkrijg, vecht ik terug. Ik mag zijn wie ik ben, en daar hoeft een ander niet lomp over te doen. Als een arts geen verstand heeft van mijn aandoening, laat 'm dan dat zien als een nieuw leermoment, als de politiek vindt dat hier misschien teveel onkosten aan kleven, kennen ze dan wel de grondwet? En de mensenrechten? Ik moet wel betalen voor vanalles en nogwat, maar op een moment dat je hulp vraagt, loket dicht.

Vechten kun je op vele manieren. Met oorlog en zwaard en kogels en noem maar op.

Mijn manier van vechten zie ik als het onder de aandacht brengen van wat onrecht is. Ik wil vanuit wat goedheid en rechtvaardigheid is, de kracht halen om anderen dit ook te laten zien en voelen.

Dat door deze inzichten er verbetering komt. Er hadden er toch meer een droom?

Huil – Ja dat doe ik regelmatig even. Ontladen van wat nodig is. Emotioneel labiel hoorde ik ooit over me zeggen. Ennuh, bedankt he? Nee, ik ben niet zo'n doorgewinterde spijkerharde emotieloze gast met een enorme plank voor de kop. Dit was niet de man uit de zorg die ik nodig had. (dit was niet mijn huisarts overigens, maar een intaker voor de psycholoog).

Of huilen helpt, weet ik niet, maar het kan wel eens enorm opluchten. En, je hoeft ook zeker niet depressief te zijn om te kunnen huilen. Van rouw tot uiensnijden, koning keizer admiraal, huilen kunnen we allemaal.

Bid – daar schrijf ik apart nog over.

Lach – wat schrijf ik hier nu bij? Lachen is heerlijk, lachen doet goed, voelt goed. Van origine heb ik denk ik wel de nodige humor. Dat zit wel snor. Maar, ja daar komt die maar weer aan, je moet boven een bepaalde pijngrens zitten en wel enige energie hebben om te kunnen lachen. Je kunt op een bepaald punt komen dat je alle lachen is vergaan. Zelfs niet als een boer die kiespijn heeft.

Je verwacht van een OK-patient in de recover toch ook niet dat hij al weer gezellig moppen zit te tappen en te stralen en te schuddebuiken? Bij MCS zijn er tijden dat dit ook zo functioneert.

We willen zo graag lachen. Wie helpt ons?

Werk – ik ben gek op werken. Ik mag heel graag wat doen. Als je ziek thuis zit/ligt, dan zou je heel wat voor over hebben om te kunnen werken. En al die mensen die werken, denken vaak dat het lekker makkelijk is als je eens gewoon een dag in bed kon blijven liggen. Ja, dat is fantastisch, maar dan wel als je een vrije keuze daarin hebt.

Werk moet ook veel beter verdeelt worden. En de waardering voor dat werk ook. Want wanneer werk je eigenlijk? Er rammelt nogal wat namelijk aan de manier van kijken naar werk.

Ik weet nog toen onze oudste geboren werd en ik stopte om voor ons kind te zorgen. We hadden eens een feestje en we zouden een schetsje opvoeren. Daar zat iemand met een eigen zaak bij en die vroeg in het voorstellingsrondje: en jij dan, doe jij nu helemaal niks meer? Pff, net een baby en zelf veel ziek zijn, geen roze wolk, ook geen geld meer, geen collega's, en alle leuke dingen van het werk. Ik kon er nog net netjes bij uitbrengen: Nee, ik doe niks meer, ik heb het hele jaar door vakantie. Goed geregeld he?

Over normen en waarden gesproken in de politiek en daarbuiten. Snap jij het nog?

Over financien is apart nog te schrijven.

Een ander aspect is wat ik bij lotgenoten hoor, die zelf voor hun eigen brood op de plank moeten zorgen, die komen op zeker moment op een punt dat ze niet meer kunnen werken. Ze krijgen te maken met bedrijfsartsen. Ik hoef toch niet meer uit te leggen wat we hier tegenkomen. Idem met UWV.

Ook hier moeten we door het stof en we weten bij voorbaat dat het kansloos is, geen erkenning is gelijk aan lege handen, narigheid. Het is overleven.

Bewonder – Tja, bewondering heb ik voor heel andere zaken gekregen. Niet het aanzien van de medicijnmannen en onze politiek. Maar voor heel gewone oprechte mensen. Die levenservaren zijn en zonder geldgraaierigheid zich willen inzetten voor humaan, voor goedheid, voor behoud van onze natuur. Bewondering voor mensen die in uiterst benarde posities toch er het beste van proberen te maken. Bewondering voor hen die met passie en bezieling tegen de gevestigde orde in, durven zeggen waar het op staat. Die taboeonderwerpen durven aanroeren, die durven zeggen wat er speelt, over zaken die het daglicht niet kunnen verdragen. Bewondering voor hen, die misstanden aan de kaak durven stellen, en al helemaal als je bij voorbaat weet dat er alles aan wordt gedaan om tegen te werken. Het rechtssysteem, het geld, de industrie, je begrijpt me wel denk ik, kijk goed om je heen en je weet allemaal exact wat er mis is. Daar hoef je helemaal niet voor afgestudeerd te zijn, daar hoef je geen rechtenstudie voor gedaan te hebben. Iedereen weet feilloos het verschil tussen mijn en dijn.

Ik heb bewondering voor de natuur. Niemand kan boven de natuurwetten gaan staan. We kunnen alleen proberen te balanceren om samen in een symbiose te leven. De natuur kan zoveel helen, maar niet als we zo doorgaan om de natuur in steeds kortere tijd om zeep te helpen.

Het is geen 5 voor 12, het is geen 1 voor 12, zelfs geen 12 uur. Het is daar al voorbij en we zullen alle zeilen moeten bijspannen om de boel weer op de rails te krijgen.

Ik heb bewondering voor de heelkracht van die natuur die steeds maar er voor gaat om zich te herstellen.